能量中国·中国发展网传播矩阵（通讯方一秋）5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日。为了提高神经纤维瘤病（NF）的疾病认知，提升罕见病规范化诊疗，促进社会关爱，由北京生命绿洲公益服务中心发起，能量中国、阿斯利康、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心、上海现代服务业联合会医疗服务专业委员会等共同支持开展的“传递关爱，抱抱泡泡”科普公益项目——世界神经纤维瘤病关爱日暨NF1规范化诊疗圆桌论坛在北京举办。北京生命绿洲公益服务中心秘书长张琪女士、首都医科医院耳鼻咽喉头颈外科副主任医师刘悄吟教授、南京医科大学医政学院讲师杨帆女士、阿斯利康中国副总裁，罕见病事业部负责人胡轶清女士、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心联合发起人王芳女士、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心传播部主任邹杨女士以及NF1患者代表共同出席了活动论坛。知名IP人物同道大叔、萌芽熊到活动现场为公益助力。
此次论坛，通过政、产、学、研、媒、患者组织、公益组织共同发声，针对NF1的规范化诊疗与创新可及等议题进行探讨，呼吁社会各界共同
