导语:爱,从来不罕见!
十一年前,欧洲罕见病组织(EURODIS)选择了2月29日这四年一见的“罕见”日子发起了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
而昨日,也就是年罕见病日来临前夕,国家卫生健康委办公厅发布了《罕见病诊疗指南(年版)》(点击文末阅读原文下载指南)。指南根据18年发布的《第一批罕见病目录》对种罕见病的概念、病因、流行病学及诊疗进行了阐述。
这个数字远低于欧盟Orphanet[1]列出的多种罕见病,但这也是一个很好的起点,说明罕见病的概念已经开始逐渐被