北京治白癜风哪个医院好 https://wapjbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/国际罕见病日（RareDiseaseDay）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。之后，各国一致同意将每年2月的最后一天定为"国际罕见病日"。今年的国际罕见病日在2月28日。今年的主题为：《Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud》（译为“因罕而聚，助罕更强，以罕为傲”）。最新发表的研究报告表明，全球约有三亿人受罕见病的影响。
世界罕见病日宣传视频
6大洲，6张面孔，6位英雄，6条生命。国际罕见病日照亮全球超过3亿罕见病患者，无论男人、女人、儿童，或青少年、青年人、成年人、老年人。这篇文章中，我们将看到来自全球不同地方不同年龄6位罕见病患者的故事。虽然每个故事的主角都患有不同的罕见疾病，但他们每个人面临的挑战却都是相似的。
大洋洲-Angelina
5岁的Angelina来自澳大利亚，她最爱做的事情是跳舞和看动画片。她患有CASK基因相关疾病，更准确的说，她患有X连锁脑桥小脑发育不全伴智力低下和小头畸形（MICPCH）。目前全世界已知只有50例该病病例。Angelina的哥哥为她而骄傲，她喜欢和哥哥一起玩耍和画画。Agelina拥有自己的facebook账号，向全世界展示她的成就。
亚洲-Syafiq
Syafiq患有少汗型外胚层发育不良症（Hypohidroticectodermaldysplasia，HED），他居住在马来西亚，喜欢在丛林中徒步旅行和慢跑。他还喜欢品尝各种各样的马来西亚美食！“我觉得自己很特别，很独特。这种感觉是在我离家进入大学，研究HED后，对自己疾病更加了解之后才产生的。”
北美洲-Tristan
Tristan是一位来自美国的患者倡导者，患有镰刀型细胞贫血症。他人生的挚爱是设计和娱乐。作为一名时装设计师，Tristan每时每刻都在画设计图。“我最大的支持者是我的家人，尤其是一直照顾我的妈妈和奶奶。”
南美洲-Regina
Regina来自巴西，喜欢旅游和发现新文化，并通过VidasRaras研究所副总裁的角色去帮助其他人。她患有平滑肌肉瘤（leiomyosar
