极目新闻记者郑晶晶
12月3日，年国家医保药品目录调整工作顺利结束。本次调整，共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。从谈判情况看，67种目录外独家药品谈判成功，平均降价61.71%。调整后，国家医保药品目录内药品总数为种，其中西药种，中成药种，中药饮片仍为种。7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。
记者从央视新闻看到，3日的医保谈判现场再现“灵*砍价”。治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，就在今年的谈判品种中，在这场谈判中，双方用了一个半小时，企业谈判代表进行了8次商量。
“看到谈判成功的视频，我高兴得眼泪直流，孩子爸爸也激动得哭了好几次。”12月3日，一名湖北洪湖的脊髓性肌萎缩症患儿的母亲刘洁（化名）接受极目记者采访时说，她的声音带着哽咽。
30多岁的刘洁是两个孩子的妈妈，大女儿如今上初中，小儿子今年2岁5个月。她说，小儿子8个月大时，她发现孩子的弹跳能力不太好，腿部力量有点差。刚开始，他们以为是孩子缺钙所致，后来觉得越来越不对劲，去年带着孩子辗医院就诊。最终，今年年初，小儿医院神经内科，经过基因检测、肌电图等检查，被确诊患上罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）。
接诊的神经内科主任卢祖能教授介绍，脊髓性肌萎缩症是一种常染色体隐性遗传神经变性病，其特征是脊髓运动神经细胞变性、骨骼肌萎缩和全身无力，是运动神经元生存（SMN）基因由于缺失、换位或变异而致纯合子破坏所引起。
然而，治疗这种罕见病的药物诺西那生钠注射液费用高昂，当时需要69.7万元一针，第一年需要打6针，且之后还要坚持用药。刘洁表示，儿子刚确诊时她感觉天都要塌了。“那段时间，我天天在家里哭。我们只是普通家庭，自从生了孩子后，我便没有上班了，家里全靠丈夫在武汉打工生活，一年仅有6万元左右收入。双方家庭都不宽裕，我们夫妻俩也没买房，现在还住在孩子的外公外婆家里。这天价的救命药，怎么用得起！”
不过，每当看见小儿子的笑脸，刘洁又觉得自己不能放弃希望。她自学了按摩的手法，在家里每天给儿子按摩。但儿子的病情发展得有些快，今年年初还能扶着站，如今每天只能躺在床上了。听着孩子咿咿呀呀地喊爸爸妈妈，刘洁和丈夫总想着，坚持一下，再坚持一下吧，也许有一天这个药就能进医保呢。
没想到，今年年底，这个梦想就变成了现实。“今天我看到网上的‘灵*砍价’的视频，对这个药谈了一次又一次，最后终于谈成了，可以进医保了，我高兴得眼泪直流。孩子爸爸在武汉打工，也说，今天看了视频，哭了好几次。”刘洁声音哽咽地说，“这个药又降价，又进医保，我们都感觉，孩子的病终于有希望了！感谢国家的好*策，为了孩子，我们一定会坚持下去的，相信一天会比一天好！”
医院神经内科主任卢祖能教授表示，罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率很低、很少见的一类疾病，一般为严重的、慢性的、遗传性疾病，且常常导致严重残疾或因各种并发症危及生命。在罕见病领域，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段。经过这次国家医保药品目录谈判后，这款药品不仅降价，也能够纳入医保报销范围内容，这将极大减轻患儿家庭的就医负担。
记者获悉，降价后的该救命药，一年费用算下来不到20万。除去医保报销部分，最终自费价格还要低。自国家医保局成立以来，已连续4年开展国家医保药品目录调整工作，累计将个药品新增进入全国医保支付范围，同时将一批“神药”、“僵尸药”调出目录，引领药品使用端发生深刻变化。连续开展6批国家组织药品集中带量采购，中选药品平均降价53%。
据悉，年国家医保药品目录将于年1月1日起执行。
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