极目新闻记者陈凌燕
通讯员*婷李晗
因神经纤维瘤，海南女子的脸整个变形，如同“狮面”。被疾病折磨得苦不堪言的她，辗转多地后医院，寻求治疗的办法。
38岁的冯女士自述，自己的妈妈、哥哥、姐姐都患有神经纤维瘤病。她从3岁开始，脸形就出现变异，但当时还不算明显。
18岁时，她的面部畸形问题开始严重影响社交生活，求医后，她也被确诊为神经纤维瘤病，肿瘤的增大造成鼻部、额部、触及右眼角和脸颊畸形隆起酷似“狮面”，面部五官严重受损。
20岁后，此病波及四肢与躯干出现无数小软瘤。因为面容问题，至今也未能找到另一半。6月2日，她辗转医院，希望得到有效治疗。然而经过综合评估，医生不建议她手术。
医院整形美容科医生周伟表示，神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害，一般无法彻底治愈。冯女士的面部畸形是由于纤维软瘤或丛状神经纤维瘤增大所至，肿瘤的压迫可导致骨骼改变，引发颅骨不对称情况。而身上布满的小软瘤，则是是神经干及其分支弥漫性神经纤维瘤，常伴皮肤和皮下组织大量增生，引起该区域或肢体弥漫性肥大。由于是常染色体显性疾病，其子女50%可能发病，所以冯女士的妈妈、哥哥、姐姐都患有同类疾病。
“虽然通过整形手术是可以让冯女士暂时改善五官畸形的问题，但神经纤维瘤病极易复发，后期发展也不可预期，所以我们建议患者及家属慎重考虑手术远期影响。”周伟提醒，整形手术可以有效改善颌面部及体表畸形，但需要排除“因染色体问题导致远期手术效果不理想”等多种因素后，再进行手术。
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