立夏时节，繁花盛开，处处充满生机。今年要“小升初”的浩浩心情却很烦躁，每晚皮肤瘙痒让他连续一个多星期没有完整睡一个觉，晚上睡不着，白天精神不佳，严重影响学习状态。浩浩妈秦女士看在眼里，悔在心里，春季过敏高发期没注意孩子的生活习惯，导致浩浩特应性皮炎（AD）复发。
特应性皮炎是皮肤科的“一号”疾病，病程长、易反复，不少患者及其家属缺乏疾病长期管理的意识，加之疫情影响，导致孩子的疾病反复。中华医学会皮肤性病学分会免疫学组和中国康复医学会皮肤病康复专业委员会启动的特应性皮炎患者长期管理项目近期启动，以期通过全病程管理改善患者生活质量。
近8成患者7年复发，共病显著增负担
特应性皮炎是由2型炎症反应引起、以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现的系统性免疫疾病，多发于婴幼儿和儿童。数据显示，1-12个月婴儿的患病率高达30.48%，1-7岁儿童的患病率为12.94%，患者7年复发率高达75.9%。
特应性皮炎患者长期遭受剧烈瘙痒、严重皮损、睡眠中断等困扰，约50%以上的患者几乎每晚因瘙痒而难以入睡。重度特应性皮炎患者一年中一半以上时间疾病发生加重，严重影响了工作、学习与社交，甚至危害其心理健康。此外，患者特应性炎症进程如果被触发，还会合并过敏性鼻炎、哮喘等疾病，进一步加重疾病负担。
世界卫生组织疾病负担研究显示，特应性皮炎是非致命性疾病中疾病负担排名首位的皮肤病。尽管如此，人们对这一疾病的认知依然缺乏。中华医学会皮肤性病学分会委员、中国医师协会皮肤科医师分会副会长杨斌教授称：“我们在临床中发现，很多特应性皮炎患者的治疗，只是对症治疗，没治本。患者把这种疾病当作是普通的湿疹或者过敏，凭经验用药导致就医不及时，或不规范用药和随访，导致治疗依从性差。”
杨斌教授强调，特应性皮炎的发病机制较复杂，与遗传因素和环境因素都有关，属于终身性疾病，且存在季节性加重情况，从目前治疗手段来说，不可能“一劳永逸”，需要长期有效的全程管理。
帮更多患者成为合格的疾病管理者
“正是因为特应性皮炎这种慢性、复发性的特点，我们认为仅诊断和治疗是不够的，还需要长期管理，预防大于治疗。”中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任、中国医师协会变态反应医师分会常委、中华医学会变态反应学分会委员姚煦教授认为。
特应性皮炎患者长期管理项目特邀20多位特应性皮炎领域一线专家献策，为特应性皮炎全病程管理提供更专业、权威的指导，并通过产出系列工具，赋能医生与患者做好全病程管理。“共识”是系统性呈现的内容之一，预计下半年出炉。
姚煦教授称，随着项目的推进及更多系统性、指导性内容的出炉，将为医生提供标准化管理的方法和工具，助力医生有效对患者进行全病程干预管理；另一方面，该项目也将通过形式多样的科普教育，为患者带来更通俗易懂的疾病知识及规范就医的建议，帮助患者加强疾病自我管理意识，改善生活质量。
“诊后管理是全病程管理中最重要的部分，患者能否做好自我管理决定了随访阶段疾病控制的效果。项目也将为患者提供更多自我管理方面的指导，比如日常皮肤清洁护理要点、过敏原管理、定期规范用药、饮食指导等，从生活中的点滴入手，帮助更多患者成为合格的疾病管理者。”姚煦教授说到。
创新治疗手段，助力全病程管理
从客观来看，既往缺少安全有效的治疗手段，也是制约患者长期管理的重要因素。“以往的系统用药治疗以口服糖皮质激素和免疫抑制剂为主，长期使用存在一定风险，这也导致患者普遍治疗依从性不佳。”姚煦教授说。
在特应性皮炎患者群体中，青少年患者缺乏长期规范的诊疗和管理。《青少年皮肤健康状况调研》显示，约33%的患者在治疗过程中因担心长期用药安全性而中断治疗；超48%表示传统治疗副作用难以长期承受（例如糖皮质激素、免疫抑制剂等）而中断治疗。
近年来，随着一些新型治疗手段（如靶向生物制剂）出现，青少年特应性皮炎患者有了更多创新治疗选择，也为全病程管理的落实提供了基础。中华医学会皮肤性病学分会常委及儿童皮肤病学组组长、中国康复医学会皮肤病康复专业委员会副主任委员、国际特应性皮炎学会（ISAD）委员马琳教授认为，不同患病群体、不同疾病严重程度，全病程管理都需要因人而异，尤其是青少年患者，正处于生长发育的关键期，全病程管理既要