感觉性周围神经病

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TUhjnbcbe - 2024/9/30 9:07:00
公益中国爱心救助定点医院 https://disease.39.net/yldt/bjzkbdfyy/6105611.html
(图为孩子患病的照片)

孩子是上天赐给父母的礼物,同时也承载着父母无限的希望。可我想大多父母都和我一样,无论孩子将来成才与否,都希望他们拥有一颗善良的心和一个健康的身体。我的女儿刘鑫佳是个善良的孩子,她说如果有一天她的生命走到了尽头,她愿意把自己的器官捐献出来,去帮助有需要的人。可现在每天看着她承受着病痛的折磨,而我不能替她承受这一切,只能眼睁睁地看着,而无能为力。

(图为孩子母亲之前的确诊书)

我叫海涛家住河北省承德市安匠乡大窝铺村,我与妻子于年2月28日生下鑫杰,在年孩子母亲查出丙型肝炎,那时候打干扰素,一个月就得块钱,对于我们上有老下有小的家庭来说根本没钱治,只能吃护肝片维持着。9年后我跟孩子母亲商量,再要一个孩子吧,为的就是在我们老了以后,孩子能有个伴。

(图为孩子的确诊证明)

年我们便要了第二个孩子鑫佳,两个女儿的到来让我们这个家变得温馨起来,由于家庭经济不好,孩子出生没多久以后便出去打工,赚钱养家。好景不长,在小鑫佳一周岁时肝炎病重了,发烧躺炕上起不来,牙龈出血不止,医院大夫告诉她一种药吃三瓶就好了,又花去7万多。年4月8日鑫佳突然肚子疼,我当时以为孩子只是吃坏东西了,就带她到卫生室进行了简单的治疗,可是不见好转,孩子依旧说肚子疼。怕孩子有什么问题,5月5医院就诊,医生说是恶性肿瘤,建议让我带孩子转院治疗。

明天和意外哪个先来是真的不知道。5月9号我们一家人带着孩医院进行全面检查,检查结果显示为神经性母细胞瘤,当检查结果摆在面前的时候,我们一家人的心情接近崩溃,不知怎么办可好。由于北京病床紧张等了两个星期,在5月25日终于住上院了,可病情也因这15天厉害不少。最终给的检查结果晚期、高危、骨髓转移。对于医院的治疗费用我们实在负担不起。

(图为一家人的住所)

我家每年靠种几亩地维持生活,老人70多岁也有一身疾病,孩子姥姥也因为舅舅的意外死亡,在孩子母亲7岁那年就得了精神病,姥爷也是因为儿子的去世垮了,各种毛病终年吃药。因为孩子妈妈是独生女,所以孩子的姥姥姥爷都是我们夫妻俩一起照顾着,身上穿的衣服都是亲戚朋友给的,除了孩子的必需品,别的都是能省则省。孩子母亲还自嘲说:“我就靠大家给我养小孩了啊。虽然日子过得清苦,但每天看到孩子的笑脸,觉得日子还是有盼头的。”

(图为消费单据)

本来就在家带孩子她,没有经济来源,让这本就捉襟见肘的日子,又因为鑫佳的生病更是难以维持,感觉天都要塌了。孩子母亲说:“本来我都想要放弃了,可是佳佳却搂着我和他爸的脖子亲亲我俩,顿时我的心就碎了,孩子是想活呀,可是高额的医疗费让我有心无力啊”。我心想让佳佳自己决定她的命吧。我问:佳佳咱们回家吧,回家和姐姐一起玩。可是她说:“我想在这,我想把病治好”。我寻思孩子也想活,那我和他妈妈尽力治,省的愧疚一辈子。

医生说神经性母细胞瘤很难治好,随时会有恶化的风险,告诉我们要做好思想准备。话音刚落,孩子母亲哭了,我也楞在原地发呆,我真后悔陪她的时间太少,没能好好地照顾她,我怕极了,怕孩子就这样离开了,孩子母亲说:“如果孩子真有那么一天,我们吧孩子的器官捐献了吧,这样不仅能给别的家庭带来希望,也能让我们的希望以另外一种方式存活在世间。”我懂孩子母亲的,理解并支持她的决定。

(图为孩子以前过生日的照片)

回到病房,在我们还不知道怎么和孩子说的时候,孩子突然抱住我说:“爸爸,如果有一天我不在了,你把我能用的器官都捐出去吧,这样我就能继续留在你们的身边。”那一瞬间,我们三人抱在一起痛哭起来。也许老天又开始垂怜我的孩子,在医生的治疗下,鑫佳奇迹般地从鬼门关走了出来,我感叹孩子生命力的顽强,发誓以后的治疗之路无论多么艰难,我都不会放弃。

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