近年来，中国罕见病的防治领域经历了重大变革和快速发展。 视频截图 摄
中新网上海8月21日电(记者陈静)目前，世界范围内已知的罕见病已经超过种，其中一些疾病确诊人数更少，被称为“超罕见病”，比如：戈谢病、庞贝病、法布雷病等。
记者从21日在线举行的第二届赛诺菲罕见病高峰论坛上获悉，近些年，多地已因地制宜，成功探索针对超罕见病的保障体系。以江苏省为例，去年7月，包括戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超级罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担。浙江、山东等地也在国家基本医保目录之外，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。
蔻德罕见病中心创始人黄如方当日接受记者采访时表示：“如果把患者人数看做分母，研发、市场培育、诊疗体系搭建、患者公益援助等方面的总和看做分子，那么，超罕见病领域拥有着‘最小的分母’，同时承担着‘最大的分子’。我们每个人都是罕见病基因携带者，而人类只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能性。从这个层面上理解，罕见病患者背负了人类进化试错的重担，承受了人类进化的代价。希望更多人能够