转自：米内网记者：程媛
年1月凤凰网拍摄的纪录片《冷暖渐冻人生》让更多人听说蔡磊，第一次得知京东副总裁得了渐冻症（ALS），第一次知道渐愈互助之家——蔡磊创建的罕见病科研平台。他用行动在绝望中创造希望，以自己余下的生命和力量向渐冻症发起挑战。那时蔡磊说：“倒下之前我要把药搞出来！”
年初在朋友圈看到这条视频，悲壮又鼓舞人心。或许上天悲悯那些因渐冻症而陷入绝望继而离世的生命，才选中了蔡磊，希望他可以带领大家攻克渐冻症。蔡磊（StoneCai）他的心性就像他的名字一样坚定。生病之前，蔡磊是个学霸加工作狂，高二就学完了高中的全部知识考入中央财经大学。然而命运总不喜欢让人太顺利，大学尚未毕业父亲就因肝硬化病逝，这也仅仅是上天给他的第一次打击。毕业后蔡磊按父亲的心愿顺利考入机关单位，工作虽然稳定，收入却不高。打小家里就不富裕，中学时衣服还要缝缝补补，大学时父亲治病几乎掏空了家底，工作后又因钱少而失去了爱情，不肯向命运低头的蔡磊决定辞职，去赚钱。
可他哪里想得到，就在儿子出生后不久，即便拥有了这辈子都花不完的金钱，但他依然无法挽救自己的生命。从年8月首次出现胳膊“肉跳”的症状，到年9月确诊为渐冻症，蔡磊每一天都能感受到生命正在流逝，每一天都在跟上天抗争——尽可能的用更多的时间来工作，去寻找攻克渐冻症的治疗方案。是的，他想活着！想看见孩子的长大！想给每个像他一样在绝境中挣扎的病友带去生的希望！
渐冻症是一种罕见病，是运动神经元病的一种。无明确的致病原因、家族遗传史，而高发于40~60岁的成年人。我国每年有两万多新发渐冻症患者，全国总计约10万患者。由于缺乏有效的药物和治疗方案，确诊就意味着生命变成了倒立的沙漏。
做为一个商业精英和财税专家，蔡磊曾经推动了中国第一张电子发票的面世，还组建了一只专门研究渐冻症的科研队伍，设立了一只慈善信托基金用于资助渐冻症领域的科研探索。采访中蔡磊说：“我跟团队的小伙伴和家人都说过，我还可以继续全力拼搏的时间可能也就一年左右了”，即便不能在我活着的时候找到救命的药，我也要把我的躯体做为最后一颗子弹射出去，去推动渐冻症临床科研平台的建立。
春节后，蔡磊就开始发起并呼吁全国的渐动症患者进行遗体和脑脊髓组织捐献，推动中国第一个渐冻症病理及科研平台的建立。7月遗体捐赠线上登记平台正式上线，蔡磊带头完成捐赠登记。离开后，希望自己的脑脊髓组织样本还能为未来科学们寻找治病机理提供支持。截止9月底，约有一千位渐冻症患者响应号召与蔡磊一样签署了捐赠协议。
从七月到九月，对于普通人是夏装换秋装，就在这看似平常的日子里，九位登记过遗体捐赠的病友不幸逝世，其中三人完成了遗体和脑脊髓组织捐献，中国有了第一批渐冻症病理样本切片。这些与蔡磊、张定宇一样签署遗体捐赠协议的渐冻症患者们，用自己的躯体组成了一支铁军，前面的人倒下了，后面的战友还会继续冲锋。是这一千颗“向死而生，决战渐冻”的恒心，给了未来一个希望。
回望年9月，确诊当日蔡磊走出诊室，面对焦急等待的妻子，他压抑着自己的情绪，缓缓的说：“我们离婚吧。”妻子猜到了结果，难以抑制内心的悲痛，失声痛哭，冲着他大声喊：“你想都别想！”因为妻子无条件的爱与支持，蔡磊拾起斗志跟爱妻说：“那老子就和它干！”他和妻子的确信守了对彼此的承诺。缘分就这么奇妙，爱情就这么伟大。没有早一刻，没有晚一刻，蔡磊40岁那年认识的她成为了他的妻、他儿子的母亲，在绝境中依然相濡以沫、举案齐眉的爱人。所有的誓言都像烫金一般闪耀，即便蔡磊走了，他们的爱情依然坚固，依然真实，依然感人。但蔡磊说：“她是北医毕业的，可她内心还不够强大，接替不了我的工作。”很担心如果蔡磊走了，或者疾病进一步进展，令他无法继续工作了，谁来推动渐冻症的临床科研探索呢？！
整整两百多年了，关于渐冻症的基础研究和临床研发的突破性进展几乎为零。我们不知道疾病机理、没有特效药物（目前最好的药物，也仅仅是增加6.5个月的中位生存期）、没有可以挽救生命或提高生活质量的治疗方案。在这两百年中，伟大领袖毛主席因渐冻症去世；霍金生命的末期只能依靠眼控维持交流，他了解宇宙的奥秘，却也不敢决战渐冻。
今年的第十一届罕见病高峰论坛，蔡磊克服疫情期间出京、返京的困难，坚持来到现场做专题报告。他的双手、双臂都已接近失能，拿不了手机、激光笔、翻页器，甚至腿部肌肉也在退化，他全程站立做完了报告，就匆匆赶往虹桥，路上还有个电话会。只要还能工作，只要渐冻症还没有被攻克，蔡磊就不会停下来，他必须跟时间赛跑，上天留给他的日子不多了。
别人跟病魔斗争或是锻炼身体或者积极配合医嘱，按时吃药。而蔡磊是开会，一次次跟团队、记者、投资人开视频会议；是在路上，去见医学专家、药学专家、科学家；是在病友身边，以啦啦队队长的方式为已经失能、绝望的病友打气；是尝试直播，靠自己信誉和影响力选择一些物美价廉的产品，通过商业的方式继续筹集资金支持渐冻症药物的研发。倒下之前，尽量为团队趟出一条可以走得通的路，让决战渐冻的事业持续下去。
采访的末尾我问蔡磊你有信仰吗？他说：“没有宗教信仰，我是一名共产党员，典型的科学主义、坚定的唯物主义者。”我说：“那太遗憾了，你做了这么多功德，是有机会修成正果的。”我跟蔡磊有个约定，此次专访后，还会持续跟进。只要他和他的团队不放弃，我们就一起帮他们找药、找科学家、找医学专家、找企业家、找资本家，也希望更多的读者走入蔡磊和破冰驿站的直播间，用买买买来支持蔡磊和他的团队继续跟渐冻症干到底！