2.5亿精神病患的生存现状:医院回不去的家
来源:健康时报
“我没病,我真的没病啊,能不能让我回家?……”
顺着病房窗户望去,家就在不远处,但不知从哪刻起,他们回不去了。精神病患者,永远是在人们恐惧眼神下绕行的一群人。
5月25日,国家卫健委疾病预防控制局公布了最新数据,截至年底,全国精神障碍患者达2亿万4千人,总患病率高达17.5%;
严重精神障碍患者超过万人,发病率超过1%,而这一数字还在逐年增长。
医院走廊里,从来不乏到处走动的病人。有人蹲在角落,手里的书半天也没翻动一页;
有人被几位“朋友”包围着,兴奋地描述着“当年勇”,众人附和着笑。
似乎每个人都在努力经营着什么,但当他们转头看向窗外,却又眼神迷离。更多“健康人”也习惯在走远后回头看几眼他们,眼神里或嘲笑,或怜惜。
“从不觉得女儿有精神病”
我国92%重度精神病患者得不到治疗
“那天放学回家,女儿哭着说不吃饭了,然后回卧室倒头就睡。”
还没满55岁,但已满头白发的董*(化名)看着坐在角落呐呐自语的女儿,一边说,一边悔恨。
“如果知道孩子醒来就病了,我一定会在她关门前抱住她……”
从西土城地铁站到北医六院的路上,挤满了大大小小的连锁酒店和家庭旅馆,董*坐在其中一间房间靠窗的椅子上。
“挂号太难了,我们在这住的第六天,终于挂到了下周的专家号。”董*是董晶晶的父亲,而此刻,董晶晶正看着母亲给自己削苹果,拿起掉在袋子里的苹果皮,咯咯地笑着。
在严重精神障碍中,包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相(情感)障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍六种精神科疾病。
董晶晶就是其中最常见的一种—精神分裂症。
如果不是董*介绍,外人一定不相信长着一张娃娃脸、笑起来有两个梨涡的女孩已经是一个患精神分裂症16年、34岁的大姑娘了。
据世界卫生组织统计,目前全球共有3亿人患有抑郁症,约万人患有双向情感障碍,万人患有精神分裂症。而据中国疾控中心精神卫生中心数据显示,中国各类精神病患者人数已超过1亿,其中,精神分裂症患者人数超过万,双相情感障碍患者人数达万。
16年前的一天,“女儿哭着睡着,醒来就开始胡言乱语,当时还以为是孩子闹着玩,做梦梦魇,没想到,这一闹,就再也没醒过来。”在董晶晶刚变得“不正常”时,董*去学校找遍了认识、见过董晶晶的学生和老师,最后得出的唯一信息就是,高一的女儿失恋了。
在那以后的整整一年,董*和妻子都不愿去相信女儿的精神出了问题。为人父母的,没有人愿意承认自己的孩子有病,而且是精神病。
“直到一天下班回家,妻子在卫生间洗衣服,我刚打开门,发现女儿眼睛直勾勾的盯着我站在门口,还没等我说话,就开始扇我耳光,这一次彻底把我打醒了。”
“精神分裂症是由一组症状群所组成的临床综合征,它是多因素的疾病。目前对其病因的认识还不明确……”
董*像专家一样对精神分裂的所有相关信息如数家珍,原本是黑龙江县城银行高管的董*在女儿患病休学的第二年辞职,开始了求医治病的路。
普通人理解的精神病主要是指重性精神障碍,表现为思维、情感和行为紊乱等。按照1%发病率推算,人群中大约有万重性精神障碍患者,董晶晶就是属于这种情况。
医院曾参与的一项国际性研究报告显示,中国精神疾病存在巨大的“治疗缺口”—需要治疗却没有寻求或未能获得治疗的患者所占比例极高。在我国,有92%的严重精神疾病患者没有接受治疗。
“女儿曾连续扇我11个耳光”
每个患者背后都有挨打的家人
“孩子连着扇了我11个耳光,我心里的第一感觉是对不起孩子。”
董*说,每次病情发作,董晶晶就像变了一个人。
“要打就打我吧,不疼。”董*一边说着,一边看向嚼着苹果的女儿。
对于很多精神疾病患者而言,打人对象大多都为亲近的人。吉林省通化农村的刘国富(化名)在回忆起儿子刘磊第一次打自己时的场景时尴尬地说,那真是一辈子都忘不了,自己不疼,但心疼儿子。
有的精神病患者情绪压抑、愤闷,于是攻击他人作为一种宣泄手段,而有些精神病患者出现幻听、幻觉,或者出现思维、推理误判,总是觉得别人在说他坏话,或者要对他不利等,于是产生攻击行为。最让患者痛苦的是病情稳定后,会为自己的行为道歉、愧疚,但是在行为发生时依然不受控制。
刘国富回忆起年春天儿子刚得病时,依然满眼泪光。
21岁的刘磊在睡醒一觉后突然开始胡言乱语,每天对着学校寝室窗户自言自语,时不时傻笑,室友发现了不对劲。
两天后,刘磊在老师办公室看见父亲时,竟哇地一声哭了起来,一边哭一边说着,爸,你回家吧,等我挣钱了就在城里给你买房子,随后蹦跳着跑了出去。
在把儿子接回家后,每次问儿子是什么时候开始不开心的,儿子都会很不耐烦,直到有一天凌晨,刘磊还站在院子里傻笑,在被刘国富叫着去睡觉后,一直很孝顺的儿子拿起院子的铁锹开始追着父亲打。
刘国富说,自己被儿子一铁锹拍在肩膀上,直接就躺在了地上,过了几分钟,儿子缓过神,哭着抱起父亲到炕上。
也许,精神分裂患者最难过的,莫过于清清楚楚知道自己对家人的伤害,却不能自已。
“我曾经一度觉得自己没有病,每天在家大吵大闹,就是不想吃药,有一次拿着刀对着自己,挟持家人把药全都倒在了厕所。”
刘磊笑着说,其实,很多得病初期的事已经不记得了,还是姥姥一点点讲给他听的。
在这些患者习惯性“打人”的背后,和家属承受同样煎熬的还有精神科医生。
“有时候,门诊就像一个战场。有时热战,有时冷战。曾经的诊室里,每位医生的桌子下面都会有一个小板凳。
”医院精神科副主任医师杨可冰说,这个板凳的作用是在来就诊的精神病患者躁狂发作时做一个阻挡,不能还手,拿这个先挡一下,找机会赶紧跑。“现在好了,有报警器。”
精神科医生的极大压力也让很多医学毕业生选择不进此类科室工作,“美国人口有3亿多人,是我国人口的1/4,但精神科医生就有3.8万人。”
中国科学院院士、医院院长陆林院士告诉记者时曾这样举例对比,“美国还有一个职业叫临床心理治疗师,有20万人。精神科医生负责诊断和开药,心理治疗师专门从事心理治疗。”
而我国,平均1.49名/10万人口,除了患者总数大,还有个原因就是很多医学生不爱选择这个行业,性价比太低。
“与之对应的是,精神科病人好起来很难,需要漫长的观察和治疗,而且大部分患者依从性并不好,经常是刚开始两三次还能来看病,后来就销声匿迹,随访工作也极其困难。”
医院精神科副主任医师杨可冰说,每次经历这种情况,都会深深觉出了现实的“骨感”,和自己一起实习的另外三个同学全都转行。
“儿子能治好,回来几次都行”
反反复复,家变成了他们回不去的遥望
医院院长、中国医师协会精神科医师分会会长王高华教授告诉记者,精神病人如何回归社会,其实也是一个复杂的问题。像刘磊、董晶晶一样的患者,精神疾病的标签一旦被贴上,就很难揭下。
其实,精神疾病患者的暴力犯罪率和正常人相比,但很多特殊情况下,精神疾病暴力犯罪其实差不多,比例被放大,这也是很多精神病患者哪怕已经痊愈但还是不容易被接纳的原因。
回忆起这11年的求医路,近60岁的刘国富嘴唇颤抖着,说起印象最深的一次,因为治疗初期刘磊特别抗拒住院,医生把刘磊留下后,让家属暂时回避,最好隔离治疗。
刘国富一个人拿着两个三角布兜转身离开,儿子回头看见父亲不在了,立刻飞奔出来,1米8个头的儿子一边哭一边跑着四处叫爸,满走廊都是儿子的哭喊声,自己就躲在楼梯口哭到颤抖。
刘国富说到这,眼泪又掉了下来,坐在一旁的儿子搂着瘦弱的爸爸,用手一直捋着爸爸的头发说,爸,没事了,这不是都过去了。
作为刘磊这11年来的主治医生,医院精神科主任、国家精神卫生项目办马弘教授告诉记者,刘磊所患的精神分裂症是一种慢性、迁延性精神障碍。具体病因在世界范围内都还不明确,但是中国这种类型的精神分裂症患者出院后一年的复发率约为40%。
特别是首次发作的精神分裂症患者,五年内的复发率超过80%,虽然刘磊送诊时间很早,但因为刘磊对药物治疗的抵触,促使了病情的反复发作蔓延,无法摆脱多次复发的命运。
马弘介绍,中断药物治疗是复发的重要原因,停药患者一年内复发率高达77%。精神分裂症患者中,近50%患者曾试图自杀,至少10%患者最终死于自杀,刘磊的状况能维持到现在和正常人没有什么两样,完全功在11年不放弃的父母。
但是,同样反反复复住院的董晶晶远没有刘磊那样幸运。
哈尔滨住院2年住院3次、北京1年住院2次,青岛住院1年1次、上海2年住院3次,在接下来的6年时间里,董*带着女儿辗转各地,住院、服药、缓解、复发,董晶晶在一串串的好与坏之间徘徊,直到在上海最后一次住院50天后,医生终于说可以回家了,理由却不是董晶晶已经康复了,而是“只能这样了”。
治病回老家后第二年,董晶晶结婚了。董*告诉记者,对女婿没有任何要求,只希望女儿身边有个人陪伴。
但是好景不长,婚后的第三年,董晶晶的症状又回到了以前。
复发的第二年,董晶晶的丈夫终究还是扛不住压力,选择了离婚。
“那天女儿穿了一件白色的裙子,进去办手续时还很平和,但拿着离婚证出来后,搂着她妈妈就哭了。”站在一旁的董*马上转过身去,眼泪夺眶而出。
由于病情反复,长期服药,很多重性精神病患者目光呆滞、表情怪异,心脑血管疾病和肿瘤如影随形。很多患者就这样陷入了恶性循环。
调查显示,10%以上的人选择用自杀来结束自己漫无边界的痛苦和悲伤,成为构成我国自杀人群总数的大部分,或者任由百病袭击、突发死亡。
“吃药才知道,这是病不是魔”
医疗费用瓦解了太多坚定的家
在精神病家庭里,有人把所有的积蓄全都拿出来,各地奔波看病,说钱没了还能再赚;有人把房子卖了,说人在才有家。
“蓝家大儿子刚一出生就和父亲的症状一样,还好家里有两个孩子,老二在外打工,老母亲在家里照顾两个精神病患者。
直到小儿子去县城后,才知道父亲和哥哥的病有得治,于是马上开始让他们就诊服药,在给父亲服药三个月后,才发现父亲的症状减轻了不少,那年父亲已经53岁了。”
村医孙丽艳满眼感慨,虽说是治疗,但没钱供他们连续服药控制病情。
两年后,哥哥因为要和父亲轮流吃药,病情控制得并不好,本想结婚的却找不着对象。
在孙丽艳做村医的18年里,为了不让老伴儿和大儿子出去伤人或受伤,女主人只要去山上干活,就要把父子俩一起关在屋子里,在桌子上放好干粮和水,加小编看更多好文。孙艳丽一边看着窗外,一边说,如果你看到他们趴在窗户前绝望的眼神,就会知道什么是生不如死。
和蓝家父子一样,在很多偏远地区,人们缺乏对精神疾病的了解,很多病人不知或不愿求医,病情往往加重。
孙艳丽说,就在上个月,68岁的蓝家父亲住院了,因为各种并发症都很严重,小儿子回家照顾时说,父亲可能快熬到头儿了。
虽然精神病患者治疗费用已纳入医保报销,但家庭及个人负担仍然非常重。
和贫困地区的患者相比,很多原本“小康”的家庭也都承受着巨大的经济压力。在些年里,董*为了给女儿治病,全部费用加起来,一共花费了大约30万。
刘国富说,为了给儿子治病,他把十多年来打工攒的钱全都拿出来了,最后还是不够,因为病情一直在复发,只能把老家的房子也给卖了,后来孩子的姥姥也把房子都卖了。
这不是精神疾病患者的个例,根据WHO推算,到年,我国精神疾病负担将上升至疾病总负担的四分之一。在年到年期间,精神疾病将导致中国的经济增长缩水超过9万亿美元。
令人高兴的是,对于在册管理的病人,北京市实行门诊免费服药制度,如果患有身体方面的疾病,可免去医保住院报销起付线部分。
如果属于低保人员,可以按救助途径获得相应的救济资金。对于监护人来说,根据患者精神残疾的等级不同,可以申领每月~元的护理费。
医院做精神残疾鉴定,根据残疾程度不同,去残联申领数额不等的残疾人补贴。目前全国都已经陆续开始对精神疾病患者的救助工作。
“在医院外住了18天才有病床”
看不上病背后是医疗资源巨大缺口
“老家县城是全国百强县,但整个县里找不到一个很优秀的精神科医生。”
董*的话戳中精神疾病领域医疗资源的痛楚。作为总往北京上海各处跑的资深患者家属,刘国富也表示,如果不是来北京找对了医生,可能连儿子是什么病都不知道。
医疗资源分布不均匀是通病。据医院副院长王绍礼介绍,我国目前为了减少精神疾病患者病情波动,提倡对重性精神障碍患者分急性期、巩固期、维持期三个阶段治疗。医院治疗,巩固期在康复机构,维持期回到社区。
“但现实情况是,医院床位、医生数量明显不足,床位20万张,但服务万患者中10%是需要住院的人,严重不足。”王绍礼说。
年,已经31岁的广西蓝家大哥病情越来越严重,经常挥舞着棍子、破布等跑到山脚下。因医院治病,几次三番后,弟弟和妈妈不得不把他锁在家里,这一关就是3年。
而在很多患医院,精神疾病医生也面临着窘境。
原国家卫生计生委在年5月公布了一组数字:我国精神科执业(助理)医师有人,心理治疗师余人,总计只有3万多人。
心理健康需求的爆发式增长,专业医生的数量、质量不足,已成为我国精神卫生心理健康工作面临的一大难题。
医院副院长李占江曾提议,医院生存难题,关键是形成合理的价格补偿机制。精神科医生的专业补贴不能缩水,一定要提高其“含金量”,这样才能增加整个行业的吸引力。
“当大夫,到后来可能更多的就是共情、理解和接纳。”杨可冰说,在这几万人的精神科医生背后,是几百万的重度精神病患者大*。
每一个路边傻笑着的、大声吵骂着的孤独患者,内心里都有一片属于自己的“彩虹”。
没有外人的喧嚣,没有车水马龙,那里的自己,没有病态,也不会被歧视,也可能都幸福得忘了在现实世界里,自己永远都有一个医院,回不去的家。
“我没病,我真的没病啊,能不能让我回家?……”
嘶吼声在嘈杂的胡言乱语中被一点点地淹没,所有人都希望,这一切若是真的,该多好。
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