感觉性周围神经病

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TUhjnbcbe - 2020/11/26 0:15:00
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结束治疗的诺亚。

年,11岁的诺亚·史密斯不幸被诊断出患有神经母细胞瘤。在患病之前,诺亚正是儿童戏剧舞台上一颗冉冉升起的新星。彼时的他作为剧团的一员,已经成功出演了《音乐之声》并扮演库尔特·冯·特拉普这一角色。

患病之后,诺亚曾未想过还能再度出演,为同样患有高危型神经母细胞瘤的患儿拍摄视频,给他们鼓舞打气。这些患儿需要在密闭的病房待1个星期并严格遵守各项规定,在这期间患儿需要进行静脉注射放射性药物。在患儿完成一阶段的治疗后,患儿的父母可以轮流探视患儿一次。但是,患儿与父母之间需要用屏蔽物隔开,并且不能有身体接触。医护人员也会掌控探视时长并进入病房实时监测患儿的生命体征。除此之外,医护人员和患儿父母还需佩戴监测仪以便实时监测自身是否暴露。

诺亚拍摄MIBG视频。

此外,这种神经细胞癌症患者均是5岁以下的儿童。这就很容易理解这些患儿为什么会感到不安,患儿的父母们为什么会对MIBG疗法寄予如此大的希望。

诺亚的父母也很焦虑,即使说MIBG疗法已经相当成熟了,但诺亚已经可以算做是一个年龄比较大的神经母细胞瘤患者了。诺亚也已经在丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液病中心接受过化疗和手术了。年7月,诺亚开始进行MIBG疗法。在这之后,诺亚还接受了干细胞移植、体外放射线治疗、抗体免疫疗法、以及二次手术。

“当医生告诉我们MIBG可作为一种可选的治疗方法时,MIBG还尚在比较“可怕”的疗法之列。MIBG疗法会要求将患儿隔离开来,待在一个密闭的病房里。探视者不能进去,不能拥抱患儿,只能坐在病房外面。我不知道我当时是否感到绝望、痛苦?我也不知道诺亚是否会感到孤独、无助?我抗争过,努力过。但是,当一天结束之后,我还是需要面对现实,忍受诺亚一个人在密闭的病房里度过一个星期,接受MIBG疗法。我一直在默默祈祷,希望上帝保佑,我的儿子诺亚能够恢复健康,一切都能慢慢好起来。”诺亚的母亲克里斯汀·史密斯回忆道。

对于丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液病中心的医护人员詹妮弗等来说,这部关爱神经母细胞瘤患儿的视频如何能否让患儿的父母们感到安心并相信MIBG疗法是有效的,这也是很有压力的。除此之外,如何从一个11岁患儿的视角拍摄视频以帮助到大家,这也是一个问题。诺亚作为一名经验丰富的演员,在拍摄过程中带来了意想不到的效果。

Dana-Farbr/Boston医院的MIBG室。

MIBG是一种复合物,最初是适用于血压方面的。但是,MIBG可以被特定的神经组织(如神经母细胞)吸收。在随后很长的一段时间内,MIBG还被用作一个诊断工具来标记体内的神经母细胞。直到最近不久,肿瘤学家开始将MIBG用于神经母细胞瘤的定向放疗。丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液病中心是新英格兰第一家可以提供MIBG的医院,也是全国范围内唯一能够提供MIBG的10家医疗机构之一。

“我之所以愿意参与此次拍摄是因为我想让其它孩子也知道这一切并不可怕。我第一次进行MIBG疗法时也是十分害怕的,但是,这一切很快就过去了。药物会让你嗜睡,但在其他时候我可以玩游戏机或是用iPad看视频。MIBG也并不会让我感到恶心、想吐,时间过去的很快的,你可能都注意不到时间在流逝。”诺亚说道。

从拍摄出的视频效果来看,诺亚是十分乐观、自信的解说家,有十分详细地介绍到治疗过程,也为大家展示了充满玩偶和游戏机的MIBG治疗病房。最后,诺亚还为患儿打气,希望大家加油。诺亚在视频中如是说道:“在最初的时候,我也很害怕。但是,我知道我可以。在住院期间,大家共同努力、医院的规则。不需要恐慌,一切都很简单的。即使是需要一直卧床,还是会有数不清的玩偶、游戏,以及许许多多有趣的事情陪伴您度过这段时光的。”

而对丹娜法伯/波士顿儿童癌症和血液病中心的医护人员来说,很多人对MIBG都不是很了解,也渴望可以知道更多,这部视频正好可以起到很好的宣传效果并像大家详细解释这一复杂疗法。Spidl说道:“无数的父母和家庭在第一次咨询之前都可以先观看该视频,这样可以更加直观地了解MIBG,这样起到的效果也是更加正面、积极的。”

诺亚在年6月结束治疗,几周之后,诺亚在百老汇剧目《彼得·潘》中扮演迈克。诺亚说:“这真是太有趣了!我可以重登舞台做一些我喜欢做的事情,我感觉我快乐的要飞起来了。”

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。对于4岁以下儿童,每一百万人口的死亡率为10;对于4-9岁儿童,每一百万人口的死亡率为4例。神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤,可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。其最常见的发生部位是肾上腺,但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。目前已知有少数几种人类肿瘤,可自发性地从未分化的恶性肿瘤退变为完全良性肿瘤。神经母细胞瘤就属于其中之一。

来源:丹娜法伯癌症研究院

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