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向日葵儿童携手“有来医生”联合打造的儿童肿瘤科普短视频项目已成功上线。专家们的专业解答受到患儿家长的广泛好评。
本期，首都医科医院肿瘤外科主任医师王焕民为我们带来了38期“神经母细胞瘤”科普短视频。
王焕民主任定妆照
话不多说，先上视频??
孩子得了神经母细胞瘤
和妈妈有关吗
王焕民主任提示：
儿童神经母细胞瘤与母亲、父亲无关，指胚胎发育过程中，异常发育残留形成肿瘤，与先天性因素有关，但并非遗传病。
通常恶性肿瘤属于多基因遗传，与母亲或父亲之间并无直接关系，与遗传有关，但并非简单的遗传病。
神经母细胞瘤
有自愈的可能吗
王焕民主任提示：
神经母细胞瘤为儿童时期最常见的颅外恶性肿瘤，恶性度高，但其可发生自然退化，且退化率较高。尤其是1岁以内的儿童，3个月内的发生率较高。
自然退化指不经过治疗或经过较少治疗，肿瘤自行消失的现象。
此外，部分较大肿瘤未退化，但后期生长缓慢，病理活检时可变为良性神经节细胞瘤。
抽血能查出
神经母细胞瘤吗
王焕民主任提示：
抽血查神经母细胞瘤不确切，神经母细胞瘤的肿瘤标志物为神经元特异性烯醇化酶，但对诊断神经母细胞瘤并不理想。
国内临床上可在神经母细胞瘤治疗过程中，观察神经元特异性烯醇化酶的变化，但其特异性和敏感性均不理想，故抽血查肿瘤标志物并非理想模式。
神经母细胞瘤
有靶向药吗
王焕民主任提示：
神经母细胞瘤存在靶向药物，最著名即GD2抗体。
神经母细胞瘤带有神经节苷酯抗原，GD2单抗抗体可如同导弹一样攻击肿瘤细胞，靶向性强，治疗效果较为理想。
但作为免疫治疗，其存在部分副作用。
此外，也可针对恶性肿瘤其他靶点进行靶向治疗，可应用贝伐单抗、克挫替尼等。
本次录制，王焕民主任为家长们带来38条神经母细胞瘤最常见的问题，除以上四条外，还包括“神经母细胞瘤有没有遗传？”“神经母细胞瘤怎样筛查？”“神经母细胞瘤怎么确诊？”等热门问题的解答。
如需查看王焕民主任更多科普短视频，
美国
日本
德国
英国
中国港澳台
年的元旦，河北石医院中度过了新年第一天，4岁的小勇因为头晕呕吐被父母送去急诊，这已经是他第二次因呕吐就诊了。
孩子身体不适看个急诊本是平常事，但对小勇一家来说，这是他们人生考验的开始。
孩子的“借口”
小勇原本是一个活泼快乐的小男孩，年12月中旬开始，他经常在早晨起床后感觉头晕，起初爸爸妈妈以为他在找借口不上幼儿园，但之后出现的呕吐，让孩子的父母不敢掉以轻心。
急诊中医生仔细询问了孩子的情况后，也不能说出具体的原因，怀疑孩子出现了神经系统的问题，医院进一步检查。
医生的不确定，让小勇的父母陷入焦虑，难道孩子得了什么奇怪的病？如果查不出问题那该怎么办？
元旦节后第一天，小勇的医院做检查，结果让他们大吃一惊。小勇的头颅MRI检查结果显示，孩子的第四脑室存在占位性病变，病变部位4cm*4.4cm*4.2cm，相当于一个大枣的大小，而且伴有梗阻性脑积水。医生初步认为小勇的病变有可能是髓母细胞瘤或者室管膜瘤，但必须通过手术病理才能确诊。
踏上求医之路
髓母细胞瘤和室管膜瘤是小勇的父母从来没听过的病，他们一时难以接受医生给出的结果，但孩子的情况在一直恶化，采取治疗是当务之急。
爱子心切的爸爸妈妈在网上开始搜集学习各种和髓母细胞瘤及室管膜瘤有关的治疗知识和信息。
为了孩子能得到最好的治疗，小勇的父母决定带他到北京看病。
年2月底，医院就诊，当天进行了脑脊液腹腔分流术。3月初小勇接受了后正中开颅肿瘤切除术，术中见四室内有灰红色肿瘤，肿瘤质地软，与小脑蚓部边界欠清，与第四脑室底有轻度粘连，沿肿瘤周围分离，分块切除肿瘤，留取肿瘤标本送检病理，近全切肿瘤。术后病理结果为经典型髓母细胞瘤，伴神经细胞分化。
新的结果让小勇的父母心情非常沉重，没想到孩子的髓母细胞瘤已经到了四级，这么严重的程度他们始料未及。
意想不到的脑肿瘤
髓母细胞瘤是16岁以下儿童中常见的脑肿瘤，此类肿瘤始于后颅窝，在肿瘤发展过程中肿瘤细胞有可能通过脑脊液扩散到整个脊髓。
虽然小勇的手术很成功，近全切除，但是为了防止不复发，还必须接受进一步治疗，而且髓母细胞瘤手术后接受放疗的时间，是决定患者预后的一个重要因素，一般医生会建议在术后30-40天内进行放疗。
小勇手术后接受了对症治疗，之后陆续复查头颅MRI、全脊柱MRI（平扫+增强）和脑脊液脱落细胞学检查未见转移征象。手术后孩子情况稳定，没有出现明显不适，恢复得也非常好。
但孩子的父母这时候心急如焚，因为医生建议尽快接受放疗。考虑到放射线对儿童患者认知功能和生长发育的影响，建议首选质子放疗。
?质子、光子放疗剂量分布对比，点击图片了解更多质子治疗信息
这种新的放疗方式较传统放疗更为优越，在对活跃肿瘤实施全面、精确、致死性治疗的同时，可以大限度地避免和降低对肿瘤周围正常组织及敏感器官的照射，避免正常组织的损伤和并发症，使癌症放射治疗的有效控制率明显提高。
医院59例髓母细胞瘤患者，结果显示接受质子治疗全脑全脊髓照射的患者无一例发生长期心脏、肺部或胃肠道*性反应，以往X线放疗的研究中则有25-50%的患者发生了以上晚期副作用。
质子治疗哪里找？
质子治疗在美国、日本、德国等发达国家已经发展成熟，在临床应用上取得了很多成果。
但是摆在小勇爸爸妈妈眼前的问题是，国内的质子治疗资源有限，医院不接收14岁以下儿童患者。
而小勇的后续治疗迫在眉睫，心急如焚的父母不想错过治疗时机，不论如何都要让孩子尽力治病，海外也许是他们的希望。
在多方了解咨询考察之后，小勇父母来到新里程美家国际医疗北京办公室，希望通过美家的质子治疗项目团队出国接受质子治疗。
海外的希望
美家的工作人员向小勇父母介绍了美国、日本、欧洲的质子治疗中心的情况，可以为他们尽快安排评估事宜。
考虑到通过评估的胜算和尽早接受治疗的时机，小勇的爸爸妈妈决定同时多家质子中心评估。
小勇父母抓紧时间收集好病史及影像等全部资料，交给新里程美家国际医疗医学组，由美家的专业医学翻译分别整理后发往德国埃森质子中心、日本国立癌症研究中心东病院质子中心、医院质子中心、医院质子中心和台湾长庚质子中心评估。
幸运的是，小勇的质子评估结果都通过了，医院质子中心樱井英幸教授很快给出回应，小勇可以接受质子治疗。
樱井英幸教授
筑波大学医学部附属病院副院长、放射线科教授，具有30多年的质子治疗工作经验，主要研究放射线肿瘤学、放射线生物学（质子、小线源放疗、热疗、综合治疗）。
曾获国际癌症治疗增感研究协会研究奖、国际癌症治疗增感研究协会协会奖、日本放射线肿瘤学会学会奖（梅恒赏）、日本高热能治疗学会优秀论文奖。
出版《小儿癌的阳子线治疗》、《关于围手术期的放射线治疗的适应症和对小儿癌的治疗有用性》、《重粒子线治疗、阳子线治疗指南》、《以不需要镇静剂为目标的小儿阳子线治疗的尝试方法和训练效果》等论文及专著。
与时间赛跑
一般情况下，评估通过后患者及家属陪同人员接下来要办理医疗签证等出国手续，这需要耗费一段时间。对于像小勇这样着急的患者来说，时间比金钱都宝贵，他等不及那么久。
一个有利的条件是，小勇一家早前办理过日本多次旅游签证。为了更紧凑的安排行程，新里程美家尽快为他们预约了质子治疗的第一次门诊时间，小勇一家可以先使用旅游签证去日本看门诊，然后回国抓紧办医疗签证，再使用医疗签证前往日本治疗（赴日单次旅游签证只允许游客在日本停留14天，医疗签证则能够保证患者在日治疗的充分时间）。
3月底，小勇妈妈带着小勇踏上了赴日门诊的旅程，到了医院质子中心见到樱井英幸教授，樱井教授梳理了既往病史，确认患者之前治疗和目前状况，告知治疗时间次数。医院接受影像检查（CT以及MRI等检查）及定位，一周后建模完成，制作好治疗用面罩，小勇就可以开始质子治疗。
门诊期间，新里程美家抓紧时间为小勇一家准备好了办理医疗签证用的身元担保函。门诊结束第二天，小勇就随母回国。回国后第一时间新里程美家的同事协助小勇一家向领馆递交了医疗签证的相关材料，并为他们安排好了住宿、翻译等海外就医出行服务。
?小勇赴日治疗身元担保书
再一次启程
4月的第一周小勇再一次和爸爸妈妈踏上了赴日治疗的旅程。医院质子中心为小勇制定的治疗计划是X光照射追加质子照射。
质子和光子的混合照射是临床中多采用的放疗方式，这样的方式既保证了控制肿瘤的总照射剂量，又可以发挥质子治疗的特点。
髓母细胞瘤放疗照射方式包括全脑全脊髓照射和后颅窝增量。质子治疗可以减少耳蜗的受照剂量，因此可以降低放射治疗导致的听力丧失，防止造成语言学习困难。
对于全脊髓照射，质子治疗可以使甲状腺、心脏、性腺和其他脊柱前方正常组织和器官的吸收剂量明显降低，有利于降低早、晚期正常组织副反应。
小勇在日本总共治疗了七周时间。治疗结束后小勇一家已经回国，回国后孩子继续接受化疗，目前还在化疗中，复查结果病情较为稳定，祝愿小勇能尽早康复，取得抗癌战斗的胜利。
?医院专为儿童建设的质子治疗室
前文中提到，小勇的父母都有日本多次旅游签证，那么对于没有办过日本多次旅游签证，没有去过日本的患者家属，想要尽快赴日治疗是不是就会很难办呢？
这个过程患者家属不用担心，患者家属在考虑出国看病之初就可以自行先办理好护照，如通过质子评估，新里程美家工作人员会协助办理身元担保、签证，并安排住宿、翻译、境外保险、接送机以及WiFi，患者及家属在日本期间生活相关的问题地接都会提供尽可能的帮助。
医院质子中心介绍
?筑波大学附院，医院信息
医院位于东京首都圈的筑波市，成立于年，是著医院，集科研、教育、临床治疗于一身，在日本医疗界拥有举足轻重的地位。该院共有个床位（普通病房床、重症病房66床、精神病房41床），收治来自全世界的患者。
医院在脑神经外科、肿瘤放射治疗方面具有独特的优势。日本筑波大学年用日本高能物理所的MeV增强器开始做质子治疗研究工作。
到年3月为止，筑波大学质子中心总共治疗了名患者，其中肝癌例、前列腺癌例、肺癌例、转移性肿瘤例、小儿癌症例等。
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?改编自新里程美家国际医疗真实病例
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