对多数病例而言，手术是神经母细胞瘤治疗过程中最关键的一步。由于肿瘤可能会包绕肾和腹部的血管和神经，手术有时候会有很高的难度。术前的准备和术后的护理，是很多患儿家长极为关心的问题。在今天的文章里，我们请北京的阳阳妈来详细说说孩子手术前后的经历和注意事项，供大家参考。
我家孩子今年四岁，神经母细胞瘤的原发部位在肾上腺，分期为四期。手术是在医院由徐震汉医生做的。
术前准备
确定手术日期和费用
在国内的时候，我们就要和徐医生确定手术时间和费用。家长要将孩子的各项检查报告，如PET-CT的报告和片子等发给医生（可以拍照发邮件，也可以快递光盘）。一般在收到邮件的两天之内，徐医生就会和家长电话联系，了解先前治疗的细节。医生只有在了解肿瘤的具体情况以后，才能确定是否可以手术，并据此制定手术方案。如果孩子符合手术条件，就可以确定手术日期了。
手术费用会根据难度和需要的时间来预估。徐医生估计我家孩子的手术需要8个小时，总费用大约9万新币。其中医生和手术室的费用为6万新币，需要付给徐医生诊所：根据手术的难度和时长，徐医生的手术费为5千到2万，麻醉师的费用为5千到1万；手术室的费用包括各类医疗器械和管子等耗材，还可能包括输血的费用。术后的ICU和普通病房的住院费用预估为3万新币，医院。手术和住院的费用加起来为9万新币。
我们在第一次化疗以后就和徐医生沟通，当时他估计第三次化疗结束就可以手术了。为了确保手术如期进行，我们在国内进行了两次化疗，然后就来到了新加坡，第三次医院做的。到新加坡以前我们没有给徐医生看CT片子，只给他看了结论报告，因此术前我们又拍了CT片，才确定具体的手术时间和费用。
付给徐医生诊所的6万新币，我们是请家人在国内汇到诊所的。虽然需要付一些手续费，但实际上是最好最省钱的方式了。汇款通常2–3个工作日内到账，汇款后把收据给徐医生的助手看一下就可以了。医院的3医院刷卡，也可以全部9万都汇给徐医生诊所，徐医生医院的费用。实际的费用会在出院时多退少补。
预约手术的时候，徐医生的助手再三强调尽量不要改期。如果改期，医院重新安排手术室，还要和麻醉医生等很多人预约，非常麻烦，也不利于孩子术前准备。如果没有及时汇款或者钱不能按时到账，手术也会被迫改期。徐医生的手术排期很满，只要一改期就不知要排到什么时候了。
术前准备
术前4–5天：在医院采集血样，医生会将血样送去检测并到血库预留血源，术中备用。
术前3天：开始早晚各用一次开塞露通便，连用3天至术前1天。这样大肠内就不会有发硬的便便，便于腹部手术。
术前2天：徐医生会给一个加速肠道蠕动的口服液，名字叫Fleet（如下图）。早晚各口服一次，每次7.5毫升。这个药不会使孩子腹泻，只是加速肠道蠕动。
住院物品清单
这个清单上的很多物品（如尿不湿和护理垫等）医院购买，医院的物品价格非常高，还是自己备好比较划算。
袜子：术前给医生两双，用来术后套在孩子手上，以防孩子迷迷糊糊将自己身上的管子误拔。我们一共准备了六双，其余的备用。
尿不湿：术前拿两个尿不湿给医生。手术完成把孩子送到病房之前，医生会给孩子穿好尿不湿。在个别情况下，刚穿好尿不湿，孩子当场就拉臭臭，因此需要两个备用。由于术后腹部要留引流管，尿不湿必须是粘合型的（即diaper），不能是“拉拉裤”（即pants）。每个孩子的情况不同，术后有些孩子一天要拉十多次，尿不湿就用的多。我买了一包40个，一共用了不到30个。听说有的孩子用了好几包，这个要看情况，先备一包即可。
护理垫：身下的护理垫，至少要用几十个，每一次拉臭臭以后擦屁屁会用到。
拖鞋：术后孩子脚可能会肿，也考虑到适当时候要让孩子走快一些，我们准备了略大一圈的Crocs洞洞鞋。
木瓜霜：在屁屁红的时候非常有用。
一条小毛巾：擦脸洗澡都用得到。
棉签：多处都用得到。
尿瓶：可以是用过的饮料瓶，尽量宽口一些，男孩子用得到。
食用油：徐医生在术前会给家长两瓶油，这种油进入胃后就会被吸收，不会到小肠再通过乳糜管。因此即使术后出现乳糜漏，孩子仍然可以吃这种油。据说很多早产婴儿就是直接喝这个油，长得胖胖的。一瓶油放在家里，可以提前吃；医院，当术后孩子可以进食时，食堂可以放在病号餐里。这个油呈透明状，没有什么味道，听说有些家长给孩子直接喝，如果孩子不愿意喝，也可以放在饭菜里。每天食用量不能超过6毫升，建议分在早中晚各2毫升就可以了。
输液垫手板：就是小孩输液扎留置针绑在手上的那块塑料板，术前给医生。
家长衣物：医院的ICU晚上会非常冷，一些家长穿薄羽绒服才觉得刚好，也有的家长自备睡袋。
湿纸巾：每次擦屁屁要用好几张，备几大包不至于手忙脚乱。
电子设备：iPad、手机、充电器和转换插头等。
术前倒计时
术前六小时禁食，四小时禁水。我们安排的是早上8点进手术室，因此从凌晨2点开始禁食，凌晨4点开始禁水。
徐医生建议最后一餐吃油腻的食物，这样有助于术中缝合伤口。高脂肪的食物进入肠道后，会被乳糜管吸收，使乳糜管呈现出乳白色；而如果没有吸收到脂肪，乳糜管则是透明的，不好辨认。术前一餐给高脂肪，可以使得术中医生容易辨认乳白色的乳糜管，如有破损可以及时缝补。
我们是在头一天夜里十一点半吃了术前的最后一餐，孩子吃了喜欢的麦当劳炸鸡块和奇趣蛋（奶油巧克力）。听说有的家长给孩子准备了奶油蛋糕。
手术日
手术时间一般为早上8点。
医院要求患儿当天早上6:30登记入院，不用提前一天住院。入院后在病房，小孩子就休息玩游戏。医院员工会几次询问家长，基本上就是再三确认身份、药物过敏史等常规信息，让家长签字。
早上7:30，护士推着轮椅来到病房，让孩子脱掉一切衣物，医院的病号服。护士怕孩子害怕，让我抱着孩子一起坐在轮椅上，盖好被子，推到手术室门口等候。
早上7:50，徐医生的助手拿来一套一次性的隔离服，让我穿上。徐医生带着资料过来，看起来满脑子都在想手术细节。孩子有些紧张，问医生要干什么，我告诉他：只是做一个检查，妈妈陪着你一起做。
早上8点，护士带着我，让我抱着孩子进了手术室，手术室里有个护士拿个吹泡泡的玩具逗孩子。发现孩子不感兴趣，另一个护士赶忙掏出手机，给孩子放babyshark的歌，又一个护士拿个管子轻轻放在边上往外喷草莓味的气体。因为看到四五个护士全在逗他，我家孩子突然紧张起来，拒绝闻气体。在我的劝说下，后来还是让护士把气体罩放在了鼻子上。大约5秒钟，孩子就睡着了。徐医生让我把孩子放在手术台上，让我亲了一下孩子，然后我就去外面的等待间了。
在等待间，徐医生的助手给我们再次讲解了手术的过程，然后让我们去对面的商场逛逛。他说你们在这里担心一点都没有帮助，去商场给孩子买个玩具，再去超市看看有没有小饼干或者零食，但一定要glutenfree和fatfree（没有麸质或脂肪）。护士告诉我们，大约中午12点会给我们打个电话报平安，预计手术下午4点结束，出来后徐医生会给我们看切下来的肿瘤，之后肿瘤会送去做病理。术后大约半个小时，孩子从手术室出来会直接进ICU，家长可以到ICU见孩子。ICU至少要住一晚，具体时间要看孩子恢复情况。护士很贴心，告诉我们术后孩子的脸会肿起来，不用紧张。
术后护理
在重症监护病房（ICU）
孩子情况：比预计的要更顺利，手术在下午2:30就全部结束了，我们3点在ICU见到孩子。他的脸略肿，是半昏半醒状态，看到我之后叫了声妈妈，就接着睡了。在医院，父母可以都留在ICU陪伴。
插管和其他监测：术后孩子身上有三根管子：鼻子里有一根管通到胃里，因为孩子不能进食，这根管子用来排胃酸；下腹有一根引流管；还有一根尿管。医生会根据孩子的恢复情况把三根管子依次撤掉。我们的原发灶在肾上腺，伤口在最下方的肋骨和肚脐之间，长度约20公分。除了输液港以外，医院还给孩子扎了一个留置针，用来输蛋白。术中还给孩子前臂植入了一个血压探测仪，与普通血压仪每隔一段时间充气测量不同，这个体内血压仪实时传输数据，不用充气。
护理：ICU的护理是完全不用家长动手的，家长只需照顾孩子的情感。一般情况下，手术结束孩子会觉得害怕，要多摸摸孩子的手，保证每次孩子醒来的短暂时间里能看得见家长。
我家孩子从手术室出来，护士把他侧卧着放好。孩子呼吸不畅，嘴半张着，护士很细心，给脸下面垫了毛巾，流口水时方便更换。平均每四个小时，会有两个护士进来帮孩子翻身。护士会把浴巾卷起来，放在孩子腰后支撑，减少腹部用力，还会卷起来夹在两腿之间作为调节。孩子在麻醉作用下，刚开始大约半小时醒一次，醒来也几乎说不了什么话，看看父母在，就放心地又睡了。大约6个小时以后，醒来的时间开始变长，可以说几句话。因为胃管经鼻孔喉咙塞到胃里，孩子讲话时可能觉得喉咙不舒服，在胃管拔掉前，都不太愿意讲话。这时候还不能喝水，即使是想要润润嗓子，也不可以喝水。孩子通过输液补充，身体并不缺水。我医院见过一个孩子，术后很早就喝水，结果引起非常严重的呕吐反应。
术后过敏和炎症：第二天早上，我们发现孩子头皮上起了一层密密的白点，问医生说是过敏反应。有些孩子身上会起红疹，一般来说不痒就不用特殊护理，可以抹一些孩子平时用的保湿霜。术后医生给孩子输液注射了一些蛋白和抗生素，但如果没有其他炎症，并不需要特别处理。
在普通病房
医生会根据孩子的心脏、血压、腹部引流、是否发烧或出现其他并发症来决定出ICU的时间。我们在第二天中午就转入普通病房。这一阶段主要注意以下几个问题：
尽早开始走路：术后要尽早让孩子行走，主要目的是促进孩子呼吸，使肺叶下部扩张，防止有积液引起肺炎。有研究表明，术后尽早走路还有很多其他的好处。
孩子到病房后大约3小时，护士就来拉孩子下床走路，把各种管子绑在或者背在身上。下床前，家长先扶着孩子坐起来，让孩子大约适应5–10分钟，再抱下床。注意支撑屁股的手上多用力，而不是在腋下用力。因为孩子最初不能用力，第一天上下床是两个人抬的，另外一个人抬着腿。第二天以后根据孩子的情况，就可以逐渐一个人抬上抬下。走路的时候，一个家长推着输液杆，另一个家长双手牵着孩子，带着孩子走路。
病房外的走廊，走一个来回也就30多米，因此要走三个来回才够米。孩子可能觉得腹部不好受，总是猫着腰走。我在ICU的时候没有事情做，又马上到万圣节，孩子一直想去要糖果，我就做了很多袋子，里面装上糖果，放在走廊。孩子一路走，我给他捡糖果，让他觉得走路不是那么枯燥。第一个米走完后，护士已经把椅子准备好。孩子回到病房后，通常要去椅子上坐会，而不是躺回病床，因为孩子会觉得躺回去是一个很大的动作，会牵扯到腹部伤口。在椅子上看了会电视，大概半小时后，就又被带着走了米才让躺回去休息，晚上入睡前又走了米。
术后第二天总共走了三个米。第三天直至出院前，每天要走六个米。第三天开始，要求孩子尽可能快走，因为快步走会让孩子大口吸气，才能真正让下肺叶打开。他基本上就是猫着腰，抽泣着，被我拉着小跑。走路的时候孩子一路哭，我也很心疼，但是医生说，哭也是锻炼，哭的时候也做了深呼吸的动作。只有这样才能帮孩子更快地恢复。孩子第三天看起来比第二天体力更差，更不想走路，一方面是因为两天没有进食，身体很虚弱，另一方面是医生减少了吗啡等止痛药的剂量，孩子会觉得不舒服。但实际上孩子恢复起来很快，每天都能看到状态明显变好。
腹泻：孩子在术后第二天开始腹泻。术后没有吃东西，腹泻的都是以前肚子里的存货。腹泻物里有肠胃里的消化液，如果屁屁没有擦干净，就会刺激皮肤让屁屁发红。我们每天用清水冲洗2–3次，都是在走路后和上床前，顺便在卫生间冲洗一下屁屁。术后孩子新陈代谢快，医院在术后第三天就给孩子洗了全身澡。
腹泻是因为肠道的神经系统受到了影响。神母宝宝的原发灶多数都在腹膜后面，手术要越过肠道，再加上有些宝宝在肠道附近也有扩散，手术时都会仔细检查。神经系统受到影响后需要5–7天来恢复，腹泻是正常反应，会自行恢复，家长不必过分担心。但如果食物在肠道的停留时间不够，营养就不能充分吸收，所以医生会酌情给孩子吃一点止泻药，减缓肠道蠕动，促进食物营养的吸收。
医生允许进食后，基本上孩子进食后不到一个小时就原样拉出来了，每天拉十多次。第三天晚上，徐医生给了我们一点止泻药，很快见效，大便变成每天两次。
医生每天早晚都会听肠道蠕动的声音，咕噜声规律说明“通气”了。每个孩子的排便习惯和腹泻情况不同，医生会详细询问孩子排便习惯。我家孩子术前通常是两天一次便便，因此医生给了更低剂量的止泻药。如果止泻药过量，肠道蠕动不足，可能会出现肠梗阻。如果出现不拉臭臭的情况，要尽快使用开塞露，肠梗阻严重时可能需要再次手术。
浮肿：浮肿的程度跟手术时间的长短有关。一般来说，手术时间越长浮肿越厉害。我们的手术时间不算长，浮肿在出了ICU后基本上就没有了，到第三天就完全不肿了。
发烧和疼痛：我家术后第三天停了吗啡，孩子晚上有些发烧，超过38度给了泰诺。吃了两天，感觉对孩子效力不大，接着吃了一次美林，就不再发烧了。泰诺和美林本身也有止痛功效。孩子说肚子疼的时候，医生建议不要用力揉，要轻轻抚摸，因为在肠道蠕动归位以及伤口处都可能有疼痛感。
撤管：多数孩子会先撤尿管，我家孩子的尿管是和胃管一起撤的。术后第一天从胃管流出的胃液是绿色的，第二天开始变*，第三天基本就可以撤管了。因为胃管很不舒服，我们告诉孩子，只要坚持走路，就能早早撤掉胃管，来激励孩子多走路。孩子的引流管是术后第五天出院前撤掉的，引流出来的液体量在24小时内不足毫升就满足撤管条件了。我们是连续两天都在毫升，但医生怕第一天因为堵塞或者其他原因引流出来的液体不足，就多观察了一天。
进水进食：我们在手术的两天以后开始喝水。先喝了约30毫升苹果汁，停留三小时，没有呕吐也没有导流出很多，说明苹果汁通过胃吸收往肠道走了，于是又喝了30毫升。护士会记录胃管导出的液体量，两次情况都很好，就满足了撤胃管条件。
这时候，孩子也可以吃喝一点了，但仍然要严格保持无脂肪饮食。新加坡医生提前准备了雀巢resource饮料，脂肪含量为零。可以喝苹果汁，但不能喝橘汁；可以吃鸡蛋白，但不能吃鸡蛋*。大米粥小米粥、自家做的馒头（买的馒头通常会有油分脂肪）、发的面糊，都可以吃。术后孩子一点点恢复，刚开始吃不多，逐渐饭量才上去。我们第五天出院，出院时可以吃全麦面包，去超市找了一圈，买了脂肪含量最低的全麦面包，还有零脂肪的草莓果酱。家里做饭可以放徐医生给的油（见前面的“术前准备物品清单”），医院的饭菜专用这个油。医院也有这种油，但从徐医生那里买只要大约20新币，医院要80新币。一般无油脂的饮食要坚持14天，根据孩子情况可以提前结束或者加长时间。
拆线：拆线是习惯说法，因为可吸收缝线的使用，很多年前就不再拆线了。当然腹内还有很多缝合，那些线都是可吸收的，不用拆。最外层的部分是没有缝线的，靠孩子自己愈合，但愈合的好坏影响到伤口外观，疤痕是整整齐齐还是歪歪扭扭。一般术后第七天会将伤口外的贴膜换掉，俗称换药。多数情况下，贴膜内如果没有出很多汗，在第十天贴膜就可以拿掉了，改用普通的透明贴膜（类似留置针贴膜）。再贴上四天后，家长可以自行揭掉，整个过程就完成了。这个时候可以买一些去疤痕的药膏，一般是那种维生素C含量特别高的，据说坚持使用6–8个月，效果会比较好。疤痕想要完全消失，我个人觉得不太可能，尽力而为吧。除非家长要求，徐医生这边不主动卖去疤痕的药膏。
孩子体重：术后孩子的体重会下降，一方面是因为手术拿掉了肿瘤，另一方面是因为禁食或者无油脂的饮食控制。有些孩子会瘦得比较厉害。在整个化疗和手术的过程中，孩子能吃的时候一定要尽量多吃。
心理辅导：我家孩子从小玩医生扮演游戏，对于“开刀”二字非常害怕。因此，术前我只告诉他是做一个检查，妈妈会一直陪着他。术后我家孩子自己不愿意提起这件事，我也不说，尤其是我不向孩子提伤口的事，怕他知道有伤口更加不敢站立走路。但是前两天因为身上管子太多，我没法跟孩子睡在一张床上，孩子几乎是白天晚上都要拉着我的手。我觉得孩子心里还是害怕，到第三天撤了胃管和尿管后，才敢挤在一起抱着他睡。第五天孩子忍不住问，妈妈我的手术开刀了吗？因为还要每天走路锻炼，我就说，妈妈不知道，等医生来了，我帮你问问医生有没有开刀。
撤胃管和尿管很快，就是一秒钟的事，孩子还没有反应过来管子就抽掉了。开刀处的伤口也只是换胶布。等到第十天一切都结束后，我告诉孩子他被开刀了，医生把病菌从肚子里取了出来。这个时候我跟孩子回顾了一下住院的经历，他并没有觉得特别难受，手术也就还算顺利地完成了。
致谢
本文由阳阳妈撰写，歌伶修改编辑，特此致谢。
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