我叫王珂,今年27岁,来自山东省济宁兖州市。是当地造纸厂的一名普通工人。妻子叫曹岩岩。患者王芷墨,是我们的女儿,刚满7个月。
年9月20日,对我来说,是一个无比黑暗的日子。这一天,我那可爱医院被确诊神经母细胞瘤!当时我的脑袋一片空白。妻子抱着孩子早已哭成泪人问我怎么办?我呆若木鸡,站在原地,不知道该如何回答。拿着化验单,我不敢相信这种发病率比白血病还低以前听都没听说过的恶性肿瘤会发生在我们孩子身上!在此之前八月份时,4个月的女儿头部、后背出现不明原因的包块,当时也没在意,以为是不小心碰到引起的,直到腹部胸部也相继出现了青之色包块才感觉不对,9月10医院做个检查,医生简单看了下怀疑是毛囊炎让观察几天说没大碍。
回家后心里始终不放心,三天后又带着医院,医生建议做个彩超。做彩超时,医生发现没有想的那么简单,又叫来了一个医生两个人在一起看了很久,当时心里就有了不好的预感。彩超医生告诉我们孩子的情况比较罕见,腹部肌肉层现多个结节,颈部皮下也有,甚至肝脏内也弥散分布大小不等的多个结节,建议我们进一步检查。妻子一听当时就哭了,我也慌了,只能克制住先安慰一下妻子,抱着女儿去做磁共振和CT扫描,但是结果最快也要第二天才能出来,回家以后一家人看着熟睡的孩子,只能互相安慰。
当天晚上我整夜没睡。医院拿着检查报告看了一下,结果比想象的还要严重,肝内、腹腔内、腹膜后、胸腹壁软组织及骨性结构内均有多发信号影,赶紧拿着检验报告找医生了解情况,医生看了看让我们尽快去医院检查治疗。直到现在我们还不知道孩子到底得了什么病,医生也不能确定,只知道挺严重。医院回来后我赶紧请了假,带着孩子踏上了求医之路,9月16日先医院,由于各项检查都要预约,需要等好几天。跟妻子商量后决医院,经过一系列的检查9月22日最终确诊为恶性肿瘤神经母细胞瘤,原发灶在纵膈两侧,并伴随全身多处器官及皮肤转移,不太乐观,定为4s期,医生跟我们说了一下大致的治疗方案化疗-手术-化疗-放疗,至于需不需要骨髓移植还要看治疗中的检查评估,大概一年左右的治疗过程,这还是一切顺利的情况下,至于治疗中的潜在危险不能保证。
听到这个结果不敢相信!癌症!五个月的孩子!怎么可能!之前根本没听说过这种病,后来在网上了解到神经母细胞瘤多发生在5岁以内的婴幼儿身上的罕见疾病,一旦治疗不及时随时都有可能夺人生命。好在听说,只要积极治疗孩子年龄越小治愈的可能性越大。
经过几天漫长的等待,终于女儿小芷墨在10月19号住院接受了治疗,当女儿用上药的那一刻我们一家好像又看到了希望,但是药物反应引起的呕吐、高烧让我们高兴不起来。到目前为止已经结束了第二次化疗。
紧接着又要重复之前的检查,B超、核磁、CT、骨穿、生化血检,然后进行评估制定第三次化疗方案,每到这个时也是孩子最痛苦的时刻,仅仅7个月孩子本应该在父母怀中感受着温暖感受一家人疼爱的时候,医院在病床上与疾病的痛苦身体的疼痛相伴,因为孩子太小什么都不懂也说不出来,每次骨穿时哭的那么委屈嘴里喊着还不清晰的爸爸妈妈,都像一把把尖刀刺痛着我,眼泪也止不住的流下,由于药物的反应原本就不多的头发掉的更是所剩无几,医生建议我们剃掉我们不舍的,希望还能保持一些正常孩子的样子,看着孩子那天真的眼神心里的痛苦只能压抑起来不愿让她看到。这么小的孩子却要受这些大人都承受不住的痛苦,心中对女儿的亏欠无法表达,那种无助的感觉痛彻心扉。自从九月份发现病情一来,医院,为了给孩子治病,我跟妻子也无法继续工作,原本微薄的收入也没有了。家里全部的积蓄加上借来的总共15万的治疗款现在也花的差不多了,然而后期高昂的手术费移植费和长期的化疗和放疗,大约还需要40万。
面对这高昂的数目着实让我这个初为人父的男人感到绝望。为了我可爱的女儿我想借助这个爱心平台,向各界爱心人士求助,希望大家能伸出援助之手,帮我女儿渡过难关,脱离病痛的折磨。都说网上筹款最难抹开面子和放弃尊严,但在女儿的生命面前这又算得了什么?我求求大家帮帮我,也希望能理解作为父母现在的心情。当您看到此文时,无论您是捐助还是转发都是给孩子的希望。在此,我代表我们全家谢谢您的帮助!愿好人一生平安!谢谢大家!
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