就医治疗经过分享来自{脊柱裂脊髓拴系症咨询}的一位病友↓
原来计划是术后半年的时候把我的手术经过及恢复过程分享给病友们的，正好我这段间病休在家有时间，还有很多的病友急于咨询手术事宜及术后恢复程度，就把我的就医经过尽可能详细地整理一下，方便广大病友及时就医，少走弯路。
年我39周岁，出生的时候，屁股沟上方就有个凹陷的小坑，那是70年代的农村，父母也没重视，长大后妈妈说人是猴子变的，尾巴掉了所以有人就有个小坑，我也就这么认为了，因为除了个子有点矮、走路外八字外，我活蹦乱跳、能吃能喝正常得不能再正常。23岁的时候，有过一次严重的泌尿系感染，因为那时已经和当时的男朋友现在的老公同居，确实是因为妇科方面的问题，经治疗后痊愈。从那以后发现，只要走路走得多了或者喝水太少，都会小便不适，轻者喝水休息后好转，重者感染尿血需输抗生素才会好。所以一直以为是泌尿系的问题。-年中间小便好转，大便经常便秘。年剖腹产生下儿子一切正常，大便也不干了，但是不成形。年3月份的时候，儿子1周岁因肺炎住院二十天，其间劳累不用说有孩子的人都知道，孩子出院的那天下午我突发泌尿系感染尿血，输了五天抗生素好转。年7月份的时候单位搞*训，走站时间长，泌尿系又感染了，从那以后到手术前，小便总是时好时坏，慢慢不知什么时候，发现我的小便没有力量，尿量小了很多。
年9月在做了一次背部SPA后，突然尾椎骨里面痛，痛了两天两夜后缓解。在医院做了腰部核磁后确诊是骶管囊肿、脊髓栓系。医院说没症状就不用管它，因为当时疼痛缓解也就没引起重视。11月中孩子爷爷住院陪床又累到了，出现小便混浊、味臭、肛门坠涨老想大便、会阴部不适、腰和右腿疼、发麻，走1公里路就走不动了。这才想起是不是核磁上说的那个病引起的，上网一查，条条符合。当时的心境就不说了，觉得天都塌了。我有一个幸福的家庭，和老公是青梅竹马的同学，因为彼此的家里条件不好，恋爱十年才结婚，至今婚后11年我们相亲相爱共同为这个家奋斗，现在生活稳定、工作顺心。可爱的儿子才8岁，我的父母早逝，公公婆婆待我犹如亲生。想到自己以后可能会成为他们的负担，心里真不是滋味。然后就开始了在网上疯狂的找信息，因为我知道，手术的后果只有我一个人来承担，别人可以在生活上、经济上照顾你，但身体是自己的，没人为你分担。
经过各方面的对比，我选择了医院（医院）神经外科的尚爱加主任手术，选择他的原因首先是好大夫网站上他的好评较多，另外是他的手术量大，个人认为手术也是个熟能生巧的活儿，做个不恰当的比喻，就像屠宰场杀猪，杀一头的人手忙脚乱还不一定一刀搞定，杀一万头的人猪的每个关节在哪都一清二楚，相对来说风险小一些。12月6日我们怀着复杂的心情来到北京，当天没挂上尚的号，下午加的号。加号的流程是先拿本人的身份证去自助挂号机上打一个条码（医院的就诊卡）然后等下午医生上班后直接进尚的诊室找他的助手加号）当时下午一开门涌进来好多加号的，幸好我老公提前打了条码纸，助手先给有条码纸的加号，这样就加得靠前一些。不出所料，医生看了片子说当地的诊断是准确的，建议手术。不手术的后果只能是越来越重，严重的下肢瘫痪、大小便失禁。我的已经是神经源性膀胱。问术后改善情况说我年齡大了神经牵扯太久，现有症状改善的可能性不大。尚爱加惜字如金，不问不说，提醒病友们去看之前，把自己想问的问题记一个小纸条，以防见到医生紧张忘记。毕竟那么大的就诊量，医生留给每个病人的时间也就三五分钟，这也情有可原。然后就是手术住院的问题，住要排床位，大约要等三四个月，我说是外地患者，可不可以提前，主任摇头否决，说可以安排外院尽快手术。
然后就是回宾馆纠结到底在哪手术的问题，医院工作的朋友，他们也说手术是关键环节，医院医院，应该做得也不差。又挂了周四的号去确认了一遍，把周三因为紧张忘问的问题补充问完。其间有一个北京医保的病友想在手术，医生告诉她在玉泉可以用一些好的手术材料和药，因为在这方面管得比较严格。估计是医保控制不让用进口药？不得而知。后来决定在玉泉手术，只要能最大程度地治好病，多花点钱我没意见。12月8日住进玉泉，正好是周五，通知周一手术。同病房的福建的小俩口特别热心，他们是为他们的女儿手术的，告诉我手术前要准备什么东西，还把他们多余的护理垫、吸管、压伤口的盐袋都给了我。当天作了X光胸片、心电图。晚上十点以后禁水禁食，第二天一早抽血化验。决定手术了反而没那么纠结了，我和老公还去逛了一趟玉泉附近的超市，但是我发现走去的时候我的腰腿疼得已经没办法逛了，只好坐在超市外面等他买了东西出来。术前需准备：两条浴巾（术后翻身用）、压伤口的盐包（我是同病房的病友给的热水袋外面的布包里面装了两袋盐很好用）、吸管、护理垫、大便用的便盆可以在护士站租。手术前一天同样晚上十点后禁水禁食，医生还给好好大一个开塞露让灌肠。11日早上九点多手术室护士来接病人，全身脱光光钻进手术床的被子里就被推进三楼手术室。然后麻醉师会找家属签字，护士给扎上输液管。进了手术室心里特别平静，反正这个病不手术也特别折磨人，我对手术的痛苦没有恐惧，那时也特别相信手术后一定比现在好。麻醉之后就什么意识都没有了，等醒来的时候已经在病房了，特别想睡觉，但护士不让睡，家人不停地呼唤我，不让睡觉。我是中午12点多出来的，当天挂了一下午加一晚上的液体。带了止疼泵，感觉不是太疼。然后就是趴着压盐袋，说实话平时两袋盐确实不是很重，但手术后别说压两袋盐，就是盖床被子都觉得是泰山压顶，特别佩服那些能趴三个月的病友，我都没怎么趴，大部分时间是侧躺，想起来趴一会儿。
两天后撤了止痛泵才尝到术后疼痛的滋味，那真是椎心刺骨。疼得两晚没睡觉，话都不想说。实在顶不住了让医生开了止疼针，用了两天后缓解。8天后拔了尿管下地。可以自己小便，但是尿频且无力。在床了解了两次大便，术后大便有点干不敢用力，用了开塞露。其间各种症状，两腿坐骨神经疼交换着来，会阴部发紧不适，肛门坠涨发紧。下地脚针扎样疼。心情也随着症状像过山车一样时好时坏。11天出院，出院后趴在外甥的车后座上到天津又休养了二十多天，等伤口完全好了，结痂全掉了之后洗澡回的内蒙。术后一直尿频、小便无力且比术前严重。二十多天的时候突然好转，基本正常。持续了半个多月，回到家里又不好了，一次只能尿多毫升。又持续了差不多二十多天又好转。腰腿疼从手术室出来就感觉不到了，大便前期可能因为卧床活动少有点便秘，回家后好转，基本一天一次。术后两个多月的时候出现右腿麻木、发涨。持续了一个多月减轻到目前基本消失。
目前术后四个月，复查说是恢复良好，让一年后再复查。只有一个疑问是我复查的时候去玉泉拍的核磁，当时先让玉泉的罗大夫看了，他是尚的学生，手术的一助。他说恢复很好，囊肿消失，椎管内那块白色的部分是封堵囊肿的自体脂肪，后来又让尚看说那是没切掉的囊壁，因为里面包着神经。让我非常困惑。因为手术出来他俩都对我家属说手术处理得很干净，终丝切断，囊肿里面不含神经，只有终丝像串糖葫芦一样穿过，全部切除。也不知是尚患者太多记错了还是他的学生看片有误差，后来联系罗大夫问也没有回复。
现在我已基本恢复正常，当地做了两次泌尿系彩超一切正常，没有残余尿，玉泉又测了一次，膀胱容量毫升，残余尿医生说看不到，不知为什么结果又写了2毫升。当时我尿憋得不是特别厉害，实际容量我用量杯量过，有时毫升，有时可以到差不多毫升，喝水还是很快就想上厕所，应该跟正常人还是有区别。活动多了刀口以下、屁股尖以上还是会发麻、疼。但已基本不影响正常生活。走路一次可以走两公里，多了就腰疼了。
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我的治疗过程就是这样，特别感谢秀印群主搭建这个平台，让我们病友可以交流。更感谢尚爱加主任用他高超的医术改变了我以及我们全家的生活。附上我的手术记录供大家参考：
术前诊断：
1、脊髓栓系综合症
2、脊柱裂
3、骶神经根囊肿
4、椎管内脂肪瘤
5、神经源性膀胱
术中诊断：
1、脊髓栓系综合症
2、脊柱裂
3、骶神经根囊肿
4、椎管内脂肪瘤
5、神经源性膀胱
手术名称：脊髓终丝切断术、骶神经根囊肿切除术
手术经过：患者取俯卧位，取腰骶部后正中纵行手术切口，长约3.5cm，常规消*、铺巾。逐层切开皮肤、皮下脂肪、筋膜，剥离双侧椎旁肌肉，可见骶1-2脊柱裂，暴露骶1-2椎板，咬除骶1部分椎板及棘突，显露硬脊膜盲端及骶管囊肿，骶管囊肿大小约1.5cm*1cm*1cm左右，切开骶管囊肿，可见骶管内有清亮液体流出，囊内可见脂样终丝明显增粗且紧张，直径约6mm.予以完全游离后予以剪断，可见终丝向上回缩，仔细止血后3-0可吸收线缝扎骶管囊肿与硬脊膜之间的瘘口，切除骶管囊肿的包膜，包膜外椎板缺损处予以人工骨一块修复。严密止血后缝合椎旁肌肉筋膜，逐层缝合皮下及皮肤，手术顺利，术中出血20ml,补液ml，尿量ml，离开手术室时患者神志清醒，安全返回病房，予以补液、抗炎、心电监护、氧气吸入等处理，观察病情变化。
年4月13日
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