感觉性周围神经病

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TUhjnbcbe - 2021/4/15 20:31:00
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杨靖康,13岁,生长在河南尉氏一个朴实的农村家庭。年1月被诊断出“肝豆状核变性”——第一次听说这个奇怪的名字,直接感觉就是肝脏功能出现了问题。

后来听孩子母亲叙述才了解孩子的情况:

年1月突然发现孩子跑步时发作性昏厥,数分钟后自行缓解,事后不能记忆,年1月13日医院,做了各方面的检查,最后诊断结果是“肝豆状核变性”。后来经详细了解才知道:肝豆状核变性——是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点。肝豆状核变性发的世界范围发病率为1/~1/,如不恰当治疗将会致残甚至死亡。本病除少数患儿出现酷似暴发性肝的临床表现,于短期内死亡外,其自然病程大多呈缓慢进行性经过,约于起病后4~5年死于肝功能衰竭,或陷入植物人状态,死于肺炎等并发症。能生存10年以上者,极少见,故预后不良。

后来到郑大一附院治疗,几经辗转,找到了安徽中医药大学神医院,是目前中国肝豆状医院,住院治疗期间,发现来自全国各地的患者,有的患者病情得到了控制,有的已经恶化,对靖康妈妈印象最深的一句话:只要有一丝希望,我就愿意尝试,如果可以,我宁愿用自己的命换取孩子的生命。多么无私的母爱。后来院方让出院回家坚持服药,一段时间下来,病情慢慢得到控制,但孩子状况并不太好,在家不愿外出,没有精神,失去了往日的阳光与活力。

年8月,经一位热心朋友介绍,靖康妈妈让孩子服用上食用菌产品。就是这次简单的相信,小靖康的状况日渐好转,第一套产品没服用完就可以帮妈妈做农活,精气神也好了许多,慢慢知道给妈妈开心的聊天、玩笑。第三套产品时已经能帮妈妈做饭,当时听靖康妈妈说孩子状况时她是那么的开心幸福。

靖康妈妈说要把食用菌产品介绍给像孩子一样的病人,让更多的人因食用菌而受益,带给更多向往健康的人!

小靖康年12月检查结果基本正常。

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