6岁,是孩子也是父母最快乐的时光。她喜悦、安详、友善、宽容。而且,妈妈是她世界的中心,让妈妈快乐,就是她的快乐。小手拉大手和爸爸妈妈一起奔向游乐场,幸福伴着阳光洋溢在一家四口人的脸上,多么寻常又温馨的画面,但躺在病床上的女儿却暂别了这一切。淋巴瘤,一个可怕的名字,无论如何也想不到,它会突然降临在我年仅6岁的女儿身上。
因为确诊为恶性Burkitt伯基特淋巴瘤,6岁的她只能躺在病床上,输液、吃药、化疗、检查……周而复始,日常的一切都已变得那么遥远,热爱的学校也只能中止,我们的疼爱和心痛浓得化不开,输液针扎在孩子的身上,却疼在我的心里,每一刻,都如万箭穿心。6岁女孩一波三折的求医问诊路:今年9月3日,女儿突然鼻塞、流鼻涕,晚上睡觉还有很大的鼾声,医院医院就诊,医生诊断为鼻炎;9月5日复诊,DR头颅侧位片检查,医生诊断腺样体肥大;9月12日复诊,病情未见好转,以致越来越严重,鼻塞严重到不能呼吸,只能随时随地张嘴呼吸,同时伴有咳嗽反应,且咳嗽非常严重。10月11日转珠海妇幼保健院就诊,医生诊断为急性鼻窦炎;10月28日复诊,DR鼻咽侧位(全部)检查,医生诊断为鼻窦炎、腺样体重度肥大合并左侧扁桃体2度肥大,医院或中大五院入院手术治疗,腺样体切除。11月2医院就诊,与医生预约手术。因为无床位,只能候床。候床期间,因咳嗽更趋严重,且伴有呕吐,遂回珠海妇幼保健院就诊。11月22日咳嗽好转后,转珠海中大五院就诊,鼻部CT平扫+三维重建颈部CT平扫+三维重建,诊断意见为右侧咽旁间隙囊肿,神经母细胞瘤?建议CT增强检查。这从天而降的厄运让我们不敢相信这样的结果,怀着沉重的心情托朋友多处找医生确认检查结果。11月26医院确诊,医生诊断右咽旁间隙肿瘤,恶性肿瘤,医院就诊,并推荐广州医院。11月30日转广州医院就诊,颈部CT平扫+增强+三维检查,腹部超声检查,病理活体组织免疫组化检查,确诊淋巴瘤,医医院,医院。12月2医院就诊,PET/CT检查,骨穿,心脏彩超,心电图,血液生化检查,确诊肿瘤定性为恶性Burkitt伯基特淋巴瘤Ⅳ期高危。12月9日开始住院接受化疗,12月15日腰椎MR(磁共振)平扫+增强检查,12月23日颅脑MR(磁共振)平扫+增强检查。
12月9日医生找我们谈话,确定女儿的治疗方案(先行AA方案,做6个疗程化疗,结束后再做详细检查),并告知因女儿身上的肿瘤病灶已全身多处侵犯,且纵隔也有,况且孩子太小,为了避免化疗药物过强导致肿瘤崩解引起急性肾衰竭而要住近ICU进行透析,建议我们自行购买进口药拉布立酶Rasburicase,在每次上化疗前先用此药。医院没有,市场上也买不到,目前最近医院。但是因为拉布立酶是处方药,需要香港医生的处方单,而香港对此药管制很严格,所以我们花了高价才买到此药。
乐观坚强的6岁女孩遇到人生的第一道坎:乐观坚强的女儿在生病、住院期间一直坚持看书、画画等,每天都在期盼着重返校园,重回课堂。自从幼儿园开始,女儿就非常乐于帮助同学,常常主动担当老师的左右手,帮忙照顾、指导比自己小的小朋友。深得老师和同学们的喜爱,每次奶奶去接她都能听到老师对女儿的赞美夸奖。现在上小学了,班主任和其他老师也总是说女儿是个坚强的孩子。当有天接到老师打来的电话时,女儿特别开心,和老师讲完电话就一直和我们讨论回学校要给老师和同学们准备什么礼物,听到这些,我们都感动于女儿这么小就怀有一颗感恩之心。
清贫却满怀希望的一家人遇到人生的一座山:我们是来自江西省丰城市的一个农村家庭,家有近70岁的父母要赡养,并育有两个小孩。我们夫妻在珠海都是普通的工薪阶层,每月仅有几千元的微薄收入,勉强维持家庭生活和开支。今年以前父母和小孩一直在老家生活,多年的留守老人和留守儿童生活让我们觉得很辛酸。今年我们夫妻决定再苦再难也要把他们接到身边来照顾,一是父母已年迈,且母亲体弱多病,前两年还手术过;二是为了小孩能有更好的学习成长环境。幸运的是两个小孩都非常懂事乖巧,学习也很主动,对身边的人也很友善礼貌。然而,人生总会遇到很多无法预知的事情,让人感觉很无奈,女儿被诊断为恶性Burkitt伯基特淋巴瘤Ⅳ期高危让我们原本就过得紧凑的日子犹如压了一座山在头顶。4个月的转院、治疗,已花光我们所有的积蓄。谁来帮6岁女孩延续未来?——愿我们每个人都被世界温柔相待!在此,我们希望得到社会各界爱心人士的帮助,愿天使之翼给我女儿的治疗带来希望的曙光,带来暖心之爱!希望女儿能尽快好起来,也希望天下的所有孩子都健康,快乐,永远不生病,每天都过儿童节。
因为有您的爱,因为有您的乐善好施,相信我的女儿也会成长为常怀感恩慈悲之心,常行慈善乐施之举的人,因为我们都相信施比受更有福!施人以爱、赐人以福,将是我们回馈生命的礼物!祝福各位有爱之人一生平安,福佑今生!愿我们每个人都被世界温柔相待!感恩!!
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