王涵一
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左佳
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冯橙橙
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何飞
Tips：因为无法对患者面对面进行诊断，不了解患者的具体病情，医生的意见仅作参考，具体治疗方式请咨询主治医生。01
Q：女孩，10岁，脉络丛癌。孩子是您的病人，全脑全脊柱放疗后跟随您化疗了八个疗程。由于疫情原因没有去北京复查，在当地复查，一切正常。请问：
（1）孩子在日常生活中应该注意什么？
（2）有医生说我们这个病TP53突变的话，有一半的机率是遗传造成的，这种说法准确吗？
（3）我们大人孩子已经抽血做了TP53检测，没有突变，我们要二胎的话，是否还需要做全面检测？
A：坚持复查核磁非常重要，现在需要每3个月复查；日常注意健康饮食、适当锻炼、保持乐观情绪、合理作息时间。如果要二胎，遗传病的排查可以去优生优育门诊进行相关基因检测。
02
Q：女孩，4岁，弥漫性软脑膜胶质神经元肿瘤。目前已完成诱导期化疗，后按方案完成8个巩固期治疗后，两次复查，各增加2次巩固期化疗，目前进行第12次巩固期化疗。请问：
（1）巩固期化疗最多持续多少个疗程？
（2）感觉孩子的生长发育低于正常儿童，另外PICC马上到有效期了，因中途两次脱管，两只胳膊均进行过置管，到期后不知是否还能置管？
A：巩固期是否加疗视肿瘤缓解情况及患儿耐受情况个体化综合评定，没有固定周期数。如果生长发育迟缓，需要进行内分泌的相关检查。
PICC到期最好拔除，能否置管需要评定血管条件。
03
Q：男孩，3岁，间变性室管膜瘤，RELA融合基因阳性，年9月手术，年12月底放疗结束。请问：
（1）是否需要进一步化疗治疗？化疗的意义有多大？
（2）放疗后继续做化疗与只做放疗不化疗相比，能提高大概百分之多少的生存率？
A：间变性室管膜瘤，有RELA基因融合的患者预后差，容易复发，需要化疗。化疗的意义在于延缓复发，无法预测个体能提高多少生存率。
04
Q：女孩，3岁，鞍区占位，年10月29日手术，肿瘤切除大部分，病理为视路胶质瘤（毛细胞星形细胞瘤），基因检测无突变，染色体19q杂合缺失。术后一直吃可的松片，现化疗中。请问：
（1）根据病理和分子检测预后好不好？
（2）这种肿瘤复发率高吗？
A：儿童低级别胶质瘤的基因改变不同于成人胶质瘤，儿童低级别胶质瘤相关的基因改变主要是：BRAF基因融合、BRAF基因突变、NF1基因突变、FGFR1突变、NTRK基因融合等。
而成人胶质瘤预后相关的IDH基因突变、1p/19q杂合性缺失在儿童胶质瘤很少有改变。
IDH基因和1p/19q杂合性缺失不是毛细胞性星形细胞瘤相关的基因改变，不能提示毛细胞性星形细胞瘤的预后。毛星复发率较其他胶质瘤相对低，但视路胶质瘤不能全切，肿瘤进展风险高。
05
Q：女孩，6岁，手术切除，诊断为毛细胞星形细胞瘤，I级。请问：
（1）手术后还需要什么治疗吗？
（2）复发几率是怎样的？
A：毛星如果全切除，术后不需要放化疗。如果没有全切，需要化疗。复发几率也和是否全切相关，全切会降低复发几率。
06
Q：女孩，4岁，毛细胞型星形细胞瘤，桥脑未切干净，术后二十天开始化疗，现在第二疗刚结束，目前采用的一年半到两年的一个长周期化疗方案，卡铂+长春新碱+贝伐珠单抗。
请问：像这种脑干的位置，预后好吗？现在每天都提心吊胆，特别担心。
A：脑干的毛细胞性星形细胞瘤预后也是不错的。贝伐珠单抗通常不用于儿童低级别胶质瘤的一线化疗，仅在个别情况下使用，远期有引起卵巢功能早衰的风险。
07
Q：女孩，5岁，孩子脊髓长了一个肿瘤，手术切除后发现是恶性肿瘤，做了22次放疗后，又做了8次化疗，于年1月14日结疗。请问：
（1）中枢神经系统肿瘤治愈后容易复发吗？
（2）后期需要注意点什么？
A：中枢神经系统恶性肿瘤容易复发，后期注意随访复查核磁，及留意患者症状，有症状加重随时复查核磁。
08
Q：男孩，13岁，年9月CT显示松果体占位、脑积水行第三脑室造瘘术，化疗2次(异环磷酰胺、顺铂与依托泊苷三药联合化疗）后手术全切，病理是未成熟畸胎瘤，再行2个化疗后放疗。请问：
（1）放疗后还需要2化，如果因为医院化疗，可否用原方案进行化疗？
（2）如果还用原方案，会不会产生耐药性？是否需要换药？
A：放疗后需要重新评估患者，特别是放疗期间的血象情况。根据患者放疗后核磁情况、患者情况、放疗期间血象及血象恢复情况、放疗前化疗的疗效和不良反应情况等综合制定放疗后的化疗方案。
治疗都是根据患者情况不断重新评价和动态调整的，包括药物类别及药物剂量。
09
Q：女孩，4岁，髓母细胞瘤放疗后化疗七次，方案AAB，A疗为洛莫斯汀、长春新碱和顺铂，B疗为长春新碱和环磷酰胺。请问：
（1）到了第六次、第七次疗血小板下降的很厉害，输了血小板，是否可以吃艾曲泊帕预防血小板下降？
（2）如果吃艾曲泊帕，是否在上药后第二天可以吃？
A：如果血小板下降很严重，需要下调化疗药物剂量。12岁以下儿童应慎用艾曲泊帕，其适应症没有用于预防化疗引起的血小板减少。
10
Q：女孩，7岁，脑肿瘤。孩子正在您那边化疗中。
请问：我可以给小孩做艾灸调理吗？
A：艾灸属于中医范畴，中医需要辨证施治，需要咨询中医医生。
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