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李宝铃,女,16岁,朔州市朔城区神头镇吉庄村人。年至今罹患脊柱恶性肿瘤(疑似非常罕见的神经母细胞瘤IV期,至今未完全确诊)。
年9月正在读初二的李宝玲感觉腰部及双下肢疼痛,病因不明,家里贫困,只能在当地诊所吃药缓解疼痛。年5月,疼痛加剧、病情加重,双下肢完全瘫痪,大小便失禁。医院治疗,不能完全确诊病情,医生建医院诊断治疗。
听到这个消息的父亲李常录心急如焚。现年47岁的李常录在年遭遇一次意外车祸,昏死一小时,转醒后落下了记忆力减退、四肢发软、经常头晕脑胀的后遗症,劳动力不从心。家中84岁老母亲身患疾病,妻子也没有工作,夫妻二人只能在照顾母亲的空余时间打零工贴补家用……现在女儿又重病,这个贫困的家庭更添不幸。
咬牙东拼西凑借了10万元,李常录带女儿医院,但依然无法确诊,听取医生建医院治疗,被确诊为脊柱恶性肿瘤,并周围组织多处转移。医生建议:药物治疗非长久之计,只有姑且手术治疗,加上后续的放疗、化疗或许能控制病情。手术花光了借来的10万元,无力支付后续的住院医疗和药物费用,李常录只好带女儿回家勉强维持治疗。其间,李宝玲的病情起起伏伏,很不稳定,多次有生命危险。
求医路漫长而艰辛。李宝铃体型较大,完全没有行动能力,病情非常不稳定,自行转院难度很大。李常录自己也体力受限,只好求助专业的医疗车来完成转院,每次长途的转院费用都要花去7千元左右。李宝玲病情的阴晴不定并没有动摇李常录给女儿治病的决心:我有多大劲就用多大劲,哪怕娃娃的病看不好,我也不留遗憾。坚定中却全是无奈和力不从心。
万幸的是,李宝玲的病情在手术后经过一段时间的起伏后逐渐稳定并有所好转,双下肢恢复了些许知觉,大小便也不再失禁。但仍然无法自己行动,卧病在炕。李常录终于看到了一丝曙光,但他也害怕女儿的病情再次恶化。他想带女儿去一趟上海,听说那里有更专业的医疗条件来治疗女儿的罕见病。但此时家里已经一贫如洗,亲朋好友也早已借遍……
再次陷入困境的李常录想到了借助社会的力量,他开始了再次的奔走……多方打听,李常录听到了白血病患儿小王鑫的故事,听到了应县四中父母双双患病离世、面临失学的袁洪璐的故事。于是,他来到佛善互助会,找到新浪朔州。
详细听完李常录的情况介绍,我们决定和这个苦难深重的家庭站在一起。我们的力量单薄有限,不能帮李常录和李宝玲直接解决问题,但作为媒体平台,我们有能力、有义务把他们以前遭受的苦和难,现在面临的困顿讲述给大家听,引起大家的
事情发生在他人身上叫故事,发生在自己身上叫命运。可听完故事的我们,又怎能对正在遭受不幸的人袖手旁观?加入我们,让爱心传递起来。帮帮我们身边的罕见病患者——李宝玲。
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