上周末，4月10日-11日，罗氏在北京成功举办第三届中国患者组织经验交流会，无双姑凉作为一个年轻的患者组织，很荣幸受邀参加这次大会。
这次会议的主题是全程赋能，同行致远。作为组织负责人，用几个关键词在这里谈谈我的几点真实感受。
关键词：
震撼
这是无双姑凉第一次参加全国性的各家不同患者组织参与的大会，罗氏邀请了肿瘤领域、罕见病和慢病等近60名患者组织代表参会。
当我第一次近距离和血友病、认知症障碍（俗称痴呆）、格林巴利（急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病）、DMD（神经肌肉遗传性疾病）……等罕见病负责人接触时，内心是震撼的。
一位来自广东的血友病负责人（帅小伙）说，他每两天需要靠打针来维持体内的凝血功能，否则很有可能面临出血的风险，其中最为可怕的是内脏出血。
（从幼儿园开始用药，注射了快三十年的手背）
87年的他现在尚能走路，但是膝关节各方面已经不能支持他进行各种剧烈运动，从二楼餐厅到一楼会议室的短短步行距离，普通人拔腿就下了楼梯，而他需要尽可能选择电梯，少用关节。
当他说他已做好心理准备，可能在未来的某一天，后半辈子就会与轮椅相伴。我的心不知怎的，揪得紧紧的，感觉到一种因为对未来严重的不确定性而带来的沉重感。
当我问他，你是如何接受这些的，他笑着说：“这些早就想开了，主要现在是为了下一代血友病孩子努力，老一辈和我们这一代不会有太大变化了，希望孩子们免受我们正在经历的痛苦。”目前，听说罗氏有正在研发血友病的长效药物，我们希望它能够尽快面世，更希望未来大家都可以用的起。
相比肿瘤领域，一些罕见病至今还没有可以有效治疗的药物，比如格林巴利。
我第一次听说这个疾病的名字，我读了三遍才顺过来，格林巴利的发病率是十万分之一、二。他们的负责人徐老师，在短短几年时间，已经聚拢全国多位患者。
他自己本身就是这个疾病的患者，在经历生与死的多番较量后，凭着对生命的热情张罗了这样一个组织。
他说：“很高兴，现在药企对于我们这些人数很少，商业价值不大的罕见病也