文/左林右狸频道执行主编胡喆
导语：有一类人，他们是“罕见病”患者，你可能很少在生活中遇到他们，因为罕见病在人群中的患病率极低，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。
然而，中国庞大的人口结构，决定了任何一个细分领域群体，其体量都相当惊人。据保守估计，中国罕见病患者在万左右。
人们给罕见病患者打上的符号往往是“弱者”，因为这些冷门疾病目前仅有5%存在有效治疗方法，而且大多耗费巨大，所以绝大多数罕见病患者，无论是治疗处境还是经济处境，都处于极度窘迫中。
然而，有这一个人，他天生坚毅，在穷尽医疗体系的现有力量而不能拯救自己后，他选择的是直接挑战疾病，他要通过一己之力，不仅仅依靠公益和爱心，而是用互联网思维和商业模式的力量，希望直接推动遥远的另一端—科技界，直接投入这种罕见病的研究并快速探索出治疗方法，救自己、也救别人。
这不是堂吉诃德式的努力，这背后是互联网和科技的力量与超人的智慧和意志力交互作用的结果。
一、互联网公司高管罹患绝症
年初，因为左胳膊和左手始终不停的肉跳和乏力，就职于国内一家互联网大厂任副总裁的蔡磊，终医院。
医生问诊和检查后，脸上出现了一种相当特殊的表情。
蔡磊问：“我这个病好治么？”
医生说：“其实也没什么，就是不太好确诊。”
蔡磊没有听出医生的言下之意，继续追问：“那我需要做什么治疗？”
医生说：“也不用怎么治疗，回去多吃点维生素B，注意休息。”
蔡磊带着一种很医院，他想，大概是自己太辛苦了。
40岁之前，蔡磊是一个活得相当枯燥的人。他很晚才结婚，他不旅游、除了工作和学习，也没有什么爱好。他除了春节之外很少休息，在入职他所在的这家互联网公司后近十年的工作中，他几乎没有使用过事假和年假，更不要说病假。
几个月时间很快就过去了，病情没有缓解，反而加重。于是蔡磊有了第二次、第三次看病，他最终在北医三院得到了一个相对确定的诊断：肌萎缩侧索硬化（ALS），也是运动神经元病（MND）的一个亚型，这就是我们经常听到的“渐冻症”。
渐冻症这个名字，并不陌生，著名的“冰桶挑战接力”就是为了拯救这个病而发起的宣传公益活动。但即使如此，但很多人只知道这是一种罕见病，但不知道其凶险。事实上，冰桶挑战的发起者正是两位渐冻症患者，都已离世，他们没有等到被救治的那一天。
事实上，在蔡磊的同期病友中，他了解到的情况是，除了他，基本全部瘫痪，很多人都不能说话了；再早先一批的，已经有1/3死亡。唯一所谓的有效药物，延长生命不过3个月，近乎一个笑话。
而此时，蔡磊也终于明白，为什么自己的首诊医生脸上有那种难以言明的奇怪表情，他也明白了，为什么看过病的医生大都不愿意给出确诊。
“这个病有很多临床分型，其中，最经典型的ALS，存活时间的中位数大概只有两三年，如果是延髓型则更短，当然有些分型可以达到5至8年甚或更长，但是主要分型的总体平均中位存活时间，就是2到5年”，蔡磊说：“这也就是医生为什么不愿意确诊的原因。其一，直接确诊相当于下达了死刑缓期两年执行的通知书，很多病人精神承受不住，直接抑郁、甚至自杀的比例很高；其二，没有任何特效药和治疗方法，所以确诊与否，对治疗的意义都不大”。
蔡磊木然地走出诊室，在长长的走廊里，有一个病人正坐在靠椅上痛哭流涕，“我也会是这个样子么？”，蔡磊心里闪过这个念头，他强压下心头的不安，医院，这是年9月的一天，外面日头炎热，蔡磊满心冰凉。
作为一个财务方面的顶级专家，一个从基层税务机关到国家税务总局，从三星集团、安利集团到万科集团，再到互联网公司的高管和“中国改革贡献人物”称号的获得者，蔡磊在第一时间，还是冷静的。
从医院回到家，“心知必死”的蔡磊，和自己的妻子恳谈了一次，谈了未来的财务安排和孩子的教育问题，他甚至很冷静地告诉妻子，很多ALS的患者，选择离婚不拖累家人，这个选项，我也可以接受。
但蔡磊的妻子告诉他，这不是她的选择，她要照顾他到底；但是，面对年迈的母亲，这个过程就难得多，蔡磊的母亲一度抑郁，食不下咽、睡不着觉，只是在一个个善意的“谎言”下，才勉强相信蔡磊可能在好转。
蔡磊犹豫了很久是否要把这个消息告诉同事，但最后“我只能活两年了”的念头驱使他，必须对未来做出一些负责的安排，他给企业负责人写了一封邮件，告知了自己的病情。
负责人在回信里很肯定的告诉蔡磊，请他自由选择是继续在岗工作或是休假调养；同时，他还询问了蔡磊的家庭情况，并确定的告知，如果你出现任何不测，你的孩子，公司会负责到大学毕业。
蔡磊感到了极大的安慰，他在马不停蹄的物色自己的接任者，同时继续努力的工作。但无论如何投入地工作，总有一个声音在蔡磊耳边回响：“剩下的两年，你就是等死的状态么？”
二、一个想法和个人
“恭喜蔡总癌症指标检查阳性，大赞！”
“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
这段对话，不是虚拟，而是蔡磊展现给左邻右狸频道的一张