“我快死了吗？”年秋季的一天，蔡磊玩笑式地问医生。
蔡磊是京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长，以“中国电子发票第一人”闻名。年初，在左臂持续不明原因地“肉跳”几个月后，他开始求医。
经过大半年，医院、接受过大量检查之后，医院神经内科主任樊东升给出一个让蔡磊感觉不真实的答案：目前只可能是ALS（肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”）。
今年43岁的蔡磊，此前人生的主题只有两个：工作、拼搏。要接受自己患渐冻症的事实，着实太难。
樊东升的态度很严肃：“需要赶紧再给你住院全面检查一下，才能采取一些措施，尽量延长一些生命时间。”
起初还有幽默感的蔡磊，突然觉得“凳子坐不住了”。他面前是中国渐冻症领域的顶级专家，从这里得来的坏消息，分量可想而知。
ALS是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，是运动神经元病的一种。患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。
北大公共卫生学院詹思延教授团队与北医三院樊东升教授团队近日共同完成的一项研究显示，我国每年新增ALS患者约为2万多人。
有患者形容，得这个病，是“一天天看着自己慢慢枯萎”——最终四肢不能活动，呼吸困难，需要切开气管，连接呼吸机；不能说话，不能吞咽，靠鼻饲甚至胃部造瘘“进食”。
最著名的ALS患者就是物理学家霍金。他在轮椅上度过了许多年，后期只能靠转动眼球来与外界互动——这是全身唯一能动的部分。
不过，霍金在确诊后又活了55年，这是几乎所有ALS患者都无法企及的幸运——目前世界上还没有能够治愈ALS的方法，患者平均生存期只有2～5年。
留给蔡磊的时间不多了，但他想为自己、为病友去拼一拼。
无药可治的绝望那次去看樊东升医生之前，蔡磊才第一次了解到，运动神经元病是人类五大绝症之首（另外四种是癌症、艾滋病、白血病、类风湿）。
“但是我想，我怎么可能是这个病！”
得到确切答案后，他七天七夜吃不下饭。之后半年时间里，总是一夜醒四五次，每次醒来，都在想这个病。
让他绝望的是，此病无药可治。
目前，国际上获批治疗ALS的药物仅有利鲁唑（口服）和依达拉奉（注射）两种（这两种药目前都在国家医保目录内），但只能一定程度延缓病情进展，作用非常有限。能终止甚至逆转身体“枯萎”的药物或治疗方法，如今尚未问世。
有时听说有渐冻症患者经过某种治疗后恢复了大量运动功能，蔡磊和病友们却并不感到欣喜。他们觉得，这多半是由于“渐冻症”含义的模糊性。樊东升曾对媒体介绍：“渐冻症”并非学术定义，而是起源于台湾地区的民间俗称，当时专指ALS，但后来扩展到形容其他有类似症状的病症。
针灸、按摩、干细胞、抗氧化……一年多来，蔡磊几乎试遍了能找到的所有应对方式，但没感到有多少作用。
△住院时的蔡磊。受访者供图
他接受过多次按摩理疗，多次痛到虚脱；还尝试过一种国外的“高端药物”，注射了一个多月，结果持续高烧，甚至到了39度。“没用，我觉得可能加快了（病情进展），不敢再用了。”
过去一年，他为治病花掉了数百万元。
还常有骗子找上门来。“很多人说有祖传秘方、神秘疗法，或者是气功大师，承诺百分之百治好，但收费昂贵，动辄百万以上。”蔡磊说，他认识的渐冻症患者很多都被骗过。“连我都遇到这么多骗子！”
这期间，他看到病友们在快速枯萎、凋亡。年在北医三院住院时认识的病友，三分之一已不在人世。剩下的除了他，已全部或接近瘫痪、说话不清。
很多病友让他印象深刻。有一位女病友，三十多岁，青春美丽，外地来京，靠年迈的父母照顾。年时，她“还能温柔地说话”。如今，她已口齿不清、双腿瘫痪、双臂无法抬起，吃饭只能靠父母喂。
病友群还流传着一些残酷悲哀的故事：好几个病友，死于家人数天不喂食；还有的被家人拔掉呼吸机。有很多病友为了不拖累家人，选择绝食。
给科学家和药企一个推力医院反复诊断和治疗，但目前针对ALS患者，医生能做的只是开一些微弱延缓病情的药物，让病人回家做好护理。
“医院主要做准确诊断，把国家已经审批上市的药开给你。可是世界上并没有有效治疗的药，怎么办？”蔡磊认为，他和病友们的希望在科学家手里，在药企手里。
一年多前，从医生那里得到“残酷判决”后，他下载并阅读了全球一千多篇英文论文，一字一句地看。他想了解，与ALS治疗相关的药理实验、动物实验、临床实验有哪些，到了什么阶段。
看完论文，他开始寻找所有