GUIDE
导读
相信不少人都未曾听过“运动神经元病”,这是一种危及生命的慢性、进行性变性疾病,同样是一种罕见病,会给患者带来巨大的痛苦,接下来就通过龙女士的治疗经历带大家深入了解此病。“患者信息
龙女士(化名)
45岁
云南省文山壮族苗族自治州
四肢肌肉萎缩伴跳痛1年余
”病史
患者在刚开始出现症状的时候并不知道自己得了“运动神经元病”,自诉一年多前无明显诱因出现四肢肌肉萎缩伴跳痛,无肌肉抽搐,无饮水呛咳,医院就诊没检查出结果也未特别治疗,后来病情越来越严重,再次检查后确诊为“运动神经元病”。
原本龙女士对运动神经元病是完全不了解的,甚至都不曾听说过,到医院诊断确诊之后才知道自己原来得了这么一种病,据了解,运动神经元病又叫肌萎缩侧索硬化,知名度比较高的称呼是“渐冻症”全球患有这种疾病的人可能都不多,科学家霍金就是渐冻症患者,这让他感觉到无比的担心。
进行营养神经、脑电仿生电刺激等综合治疗后,治疗后症状稍有改善,但四肢乏力的症状依然存在,患者为求进一步治疗来到我院。
科普
运动神经元病有多可怕?
所谓“运动神经元病”让人熟知的一个叫法是“渐冻症”我们把患这种疾病的人叫“渐冻人”,“运动神经元病”还有一个名称,叫肌萎缩侧索硬化,它是累及上运动神经元和下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的,一种慢性、进行性变性疾病。常表现为:上、下运动神经元合并受损所致的进行性加重的肌无力、肌萎缩、肌肉颤动等。运动神经元病大多数为散发,少数为家族性,发病年龄多在30-60岁之间。颜主任介绍道,“运动神经元病”并不是好治的病,大部分患者是不能根治的,但是可以改善其症状,提升生存质量。这种病不但折磨患者,对患者家庭成员也是一种折磨,因为“运动神经元病”患者因为肌肉萎缩需要家人照顾,这样就无形中增加了家人的负担,使家庭陷入困境。MDT多学科会诊
经过问诊和查体,多学科会诊(MDT)团队明确了患者病情,并共同制定了治疗方案,主要以综合神经修复为主,从根本性控制和改善病情,同时制定针对性的康复训练方案,以恢复患者肢体功能。综合神经修复治疗
治疗前:下肢疼痛剧烈
肌肉震颤严重
治疗后:下肢疼痛明显减轻
肌肉震颤减少
龙女士及其家属现在好一点了,比昨天还好多了,昨晚上就没有痛了。
这两天感觉比以前好一些,不痛了,肌肉跳动也减轻了。
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