在运动神经元病渐冻症初期,患者就诊时多期望值很高,且有生活自理能力明显下降,治疗后效果不佳,患者心理上常产生烦躁、不安、焦虑感及对治疗方案的不信任感。这就需要家人主动与医生进行沟通,积极寻求治疗方法,鼓励病人积极参与治疗。
随着运动神经元病渐冻症逐渐发展到后期,患者逐渐丧失语言和行动能力,无法有效地与外界沟通,加上病痛的长期折磨,求生意识薄弱。家属在面对患者时,首先要调整好自身的心态,尽量不要在患者面前抱怨或表露忧愁,避免刺激患者,导致求生欲持续降低。
在失去语言能力后,家人在护理时很难准确地分辨病人的需求。这时候可以准备一份清单,将患者可能的想法和需求记录下来,通过逐一指认,让病人眨眼确定是否需要该项帮助。当然随着科技的发展,在有条件的情况下,家属可以选择购买眼动仪,让患者通过眼睛操控电脑,在实现无障碍交流和沟通的同时,也能让运动神经元病渐冻症患者拥有上网娱乐的权力。
另外运动神经元病渐冻症目前没有特效药治疗,西药常用力如太来控制,很多患者反应副作用较大,建议采用中医辨证治疗,一方面减小药物对患者的二次伤害,另一方面中医对于运动神经元病渐冻症的治疗可起到带病延年的作用
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