这将是她陪伴她度过的第五个“六一”儿童节，仍旧没有游乐、没有棉花糖，只有一份寸步不离的爱。
“终于四岁了，我怎么能放弃她？”
“妈妈，我要吸痰。”
虽然小嘴里没有发出一丝声音，但程女士从女儿略显夸张的口型里读懂了这六个字。
她立即站起来，动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进，女儿的眉头皱成了一团，白皙的小脸慢慢涨红，脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。
随着鼻管接回呼吸机，小姑娘的眉头舒展开来，突然来了一个弥勒佛般的开口笑，昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮，护士长也跟着笑出了声。
她叫萌萌，是脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）患儿。医生说，患病的孩子一般活不过2岁，而她，凭着远超年龄的坚毅和拼了命的爸妈，今年已经过了4岁生日。
“为了照护她，给她看病，我们把高淳老家的房子卖了。近期在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说道，目光从未离开过女儿的脸。“她插着管，无法发声，如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以，我是全天都在病房，晚上她爸爸会过来值夜班，必须24小时有人守着。”
程女士原先是一名设计师，为了女儿，她不得不辞去了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店，医院，又遇上疫情，小吃店暂停营业。
对SMA患儿来说，平时的咳痰、按摩、康复治疗，都会带来剧痛。但萌萌从不哭闹。
去年6月，在医生的推荐下，程女士加入了一个SMA群，病友们“抱团取暖”。“群里也会不时有病友退群，之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频。视频里的孩子说不了话，只是一直用眼睛望着她的妈妈，一直望着，一直望着，直到离开……”程女士的声音变得颤抖，止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话，当时我的心仿佛被拧成了一团，震惊、恐惧、痛苦……这些负面情绪困扰了我好几天。（我女儿）她这么勇敢、聪明又懂事，我怎么能放弃她？”
程女士吃饭的时候，眼睛也不敢离开女儿的脸，每当此时萌萌都会撅起小嘴，摆出“烫，给妈妈吹吹”的口型，用自己弱小的身体和强大的“小宇宙”，安慰妈妈。程女士觉得，只要女儿在身边，粗茶淡饭也甘之如饴。
为了照护女儿，程女士和爱人非常