有这样一群孩子，他们被称为“泡泡宝贝”，脸上、身体上长着大小不一的瘤体。“泡泡”的背后，是疼痛、畸形、毁容、残疾，甚至致命。更为严峻的是，无数投视在他们身上的歧视目光。这就是神经纤维瘤病1型（NF1），一种罕见的遗传性疾病。
医院皮肤科副主任、中国医师协会皮肤科医师分会罕见遗传病委员会副主任委员林志淼教授介绍，神经纤维瘤病（NF）是一种多系统的疾病，它会累及到皮肤系统、神经系统、骨骼等，危害广泛，而且患者的平均寿命会比正常人低10到15年。神经纤维瘤病作为一个罕见的疾病，大众了解并不多，导致患者如果出现一些外观上的改变，周围的人会感到恐惧或纷纷远离，使患者在就业、与人接触方面，受到歧视。其实，神经纤维瘤病并不传染。5月17日是神经纤维瘤病关爱日，林志淼教授呼吁公众