十一年前，欧洲罕见病组织（EURODIS）选择了2月29日这四年一见的“罕见”日子发起了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
而昨日，也就是年罕见病日来临前夕，国家卫生健康委办公厅发布了《罕见病诊疗指南（年版）》（点击文末阅读原文下载指南）。指南根据18年发布的《第一批罕见病目录》对种罕见病的概念、病因、流行病学及诊疗进行了阐述。
这个数字远低于欧盟Orphanet[1]列出的多种罕见病，但这也是一个很好的起点，说明罕见病的概念已经开始逐渐被